Ksawery Barski

Apel

Nasza historia rozpoczęła swój bieg 3 czerwca 2016 roku, gdy w 30 tygodniu ciąży, z wagą nieco ponad kilogram, pojawił się na świecie chłopiec imieniem Ksawery. Upragniony, pierworodny, wymarzony, tak piękny, kruchy i maleńki - podłączony pod aparaturę, walczył o każdy oddech. Każdy kolejny dzień dawał nam nadzieję, ale nasza walka dopiero zaczynała nabierać tempa. Z każdym kolejnym kilogramem byliśmy coraz bliżej wyjścia do domu, niestety zaczęły pojawiać się również trudności. Był tak delikatny, że w trakcie karmień stawał się siny. Tracił oddech.

Od 3 miesiąca życia uczęszczaliśmy na rehabilitację, później zajęcia logopedyczne i pedagogiczne. W wieku 12 miesięcy Synek zaczął raczkować, gdy miał 1.5 roku samodzielnie usiadł, po czym - przy podporze - stawiał pierwsze kroczki. Kiedy skończył 3 lata ujrzeliśmy pierwsze, samodzielne kroki i uśmiech, którego nie da się opisać... Jednak do dnia dzisiejszego nie osiągnął pełnej koordynacji ruchowej. Przez co często się przewraca, narażając się na niebezpieczeństwo. Przez ten cały czas przejechaliśmy całą Polskę szukając pomocy. Usłyszeliśmy wiele sprzecznych opinii, zostało postawionych wiele diagnoz. Przeszliśmy przez ręce wielu terapeutów i fizjoterapeutów, którzy wspomagali nas w walce o sprawność naszego Synka. W 2022r. Syn zaczął intensywnie reagować na bodźce. Połączono to z zaburzeniami sensorycznymi i efektem ubocznym wcześniactwa, refluxem, wadą wzroku. Bardzo często wymiotował, po czym zasypiał. Były dni, gdzie przestaliśmy mieć kontakt logiczny z Synkiem. W sierpniu 2022. Syn doznał bardzo silnego ataku padaczki. Po pół roku od wprowadzenia leczenia zaczęły pojawiać się kolejne napady. Z biegiem czasu napady zaczęły przybierać na sile. Syn wskutek wcześniactwa doświadcza zaburzeń psychomotorycznych, ma podejrzenie atrofii nerwu wzrokowego, podejrzenie spectrum autyzmu oraz ADHD. Cierpi na epilepsję, zaburzenia sensoryczne, zaburzenia koordynacji ruchowej, zaburzenia słuchu, ma obniżoną odporność.

Naszym marzeniem jest, by Ksawery mógł rozwijać się podobnie jak jego rówieśnicy. Aby to się stało musimy wykonać badania genetyczne, które pozwolą nam poznać przyczynę epilepsji. Naszym priorytetem jest również przeprowadzenie wszelkich badań w kierunku spectrum autyzmu, by móc zapewnić Ksaweremu odpowiednie terapie.

Z góry dziękujemy, na czele z Małym Wojownikiem, za każdy, najdrobniejszy gest.
Dobro zawsze wraca ♥️♥️♥️