Liliana Lewandowska

Apel

Lilianka przyszła na świat 25 czerwca 2016 roku z rozległą malformacją kapilarną. Zmiany naczyniowe obejmowały większą część ciała, w tym także twarz oraz główkę. W pierwszym roku życia Lila przeszła szereg badań w celu sprawdzenia czy występuje u niej Zespół Sturge Webera. Na szczęście okazało się, że malformacja obejmuje głównie skórę, a w mózgu nie ma zmian naczyniowych. Lila od początku swojego życia zmaga się z wieloma nietolerancjami i alergiami pokarmowymi oraz alergiami wziewnymi.

W lutym 2020 roku Lili przeszła nieokreślone, o nieznanej etiologii autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. W czasie choroby ujawniła się również padaczka ogniskowa wtórnie uogólniona. Lilianka spędziła długie tygodnie w szpitalu walcząc o życie i zdrowie.

W wyniku zapalenia mózgu nasza córeczka przestała chodzić i mówić. Musiała się tego wszystkiego uczyć ponownie. Wystąpiła u niej również silna pląsawica. Do dnia dzisiejszego pozostał Lili niedowład, który doprowadził do początków skoliozy. Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa, labilność emocjonalna i wada wymowy.

Od czasu zachorowania Lila jest systematycznie hospitalizowana w Klinice Neurologii w Centrum Zdrowia Matki Polki gdzie otrzymuje wlewy z immunoglobulin oraz sterydy.

W domu jest w trakcie terapii immunosupresyjnej, przyjmuje leki przeciwpadaczkowe, antyhistaminowe oraz wiele suplementów przeciwzapalnych. Jest również na diecie bezglutenowej, bezcukrowej, beznabiałowej, oraz antyhistaminowej. Od zeszłego roku ma wdrożoną także dietę Low Foodmap ponieważ ostatnie badania wykazały, że jelita Lili są wciąż w bardzo złym stanie.

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu jest chorobą wciąż mało poznaną i stawiającą przed nami wiele znaków zapytania. Dlatego walka o zdrowie i przyszłość Lili trwa każdego dnia. Ze względu na przyjmowane przez Lile leki obniżające odporność, każda infekcja jest dla niej dużo większym zagrożeniem niż w przypadku osoby z poprawnie działającym systemem immunologicznym. Niesie za sobą również ogromne ryzyko pogorszenia jej funkcjonowania neurologicznego oraz fizycznego.

Nie wiemy czy Lila będzie mogła w przyszłości przestać przyjmować leki immunomodulujące.

Jako rodzice musimy zrobić wszystko co może nam pomóc zrozumieć dlaczego choroba zaatakowała Lile. Wciąż musimy wykonywać szereg badań nierefundowanych w naszych kraju, aby jak najbardziej pomóc Lili w walce o zdrowie.

Nasza córeczka cały czas wymaga opieki wielospecjalistycznej, stałej rehabilitacji ruchowej, sensorycznej oraz neurologopedycznej.

W tym miejscu kierujemy do Państwa apel o pomoc. Państwa wsparcie pomoże nam lepiej zadbać o odpowiednie leczenie i rehabilitację naszej córeczki Lilianki co realnie przyczyni się do poprawy jej sprawności i jakości życia.

Wdzięczni za okazane serce i pomoc,

Rodzice Lilianki