Lena Clark

Apel

Lenka urodziła się w październiku 2022 roku jako zdrowa dziewczynka. Niestety, już w pierwszych tygodniach życia pojawiły się niepokojące objawy związane ze wzrokiem Lenki. W trakcie pierwszych miesięcy życia u Lenki zdiagnozowano wrodzoną dystrofię siatkówki, hipotonię mięśniową oraz zaburzenia czucia głębokiego.

Diagnostyka wykazała mutację genu AHI1, wskazującą na zespół Joubert typ 3. Dalsza diagnostyka okulistyczna i neurologiczna jest kluczowa.

Codziennie dokładamy wszelkich starań, aby wspomagać prawidłowy rozwój zarówno umysłowy, jak i fizyczno-ruchowy córki, dlatego konieczna jest intensywna i kosztowna rehabilitacja oraz terapia wzroku. Lenka objęta jest opieką fizjoterapeutów, tyflopedagoga, neurologa, neurologopedy oraz pedagoga. Lenka jeszcze samodzielnie nie chodzi, ale ma do tego ogromna motywację. Na ta chwile wymaga stałej asekuracji drugiej osoby. Lena na co dzień korzysta specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego zapewniającego asekuracje/ stabilizacje i wspomagającego czucie głębokie.

Największym szczęściem rodzica są POSTEPY DZIECKA. A Ciężka praca Lenki podczas zajęć, zaangażowanie terapeutów, oraz rodziny we wdrażanie wszystkich zaleceń i wskazówek terapeutów przynosi widoczne efekty! Małymi kroczkami codziennie robimy postępy! Dlatego tak ważne jest utrzymanie regularnej i stałej pracy ze specjalistami, dopasowanej do potrzeb Leny. Dzięki Waszemu wsparciu już mogliśmy rozszerzyć terapie Leny o zajęcia fizjoterapii w wodzie.

Zwracamy się z prośbą o dalsze wsparcie. Każdy gest ma znaczenie.

DZIĘKUJEMY!
Rodzice Leny