Julian Müller

Apel

Julianek urodził się w kwietniu 2018. W pierwszych tygodniach życia zdiagnozowano u niego wadę układu moczowego: zastawkę cewki tylnej, wnętrostwo. Nieprawidłowe napięcie mięśniowe i opóźnienie w rozwoju psychoruchowym skłoniły nas do badań genetycznych.

Wykazały one duplikację genu MCP2 Xq28 - Zespół Lubsa, rzadką chorobę objawiającą się opóźnieniem rozwoju, cechami dysmorficznymi i niskim napięciem mięśniowym. Julianek ma trudności z utrzymaniem równowagi, przez problemy z połykaniem pozostaje na diecie płynnej. Nie mówi, porozumiewa się gestami, dźwiękami i płaczem.

Uczęszcza na terapię rehabilitacyjną, zajęcia logopedyczne i pedagogiczne; ma opiekę urologiczną i nefrologiczną. Choroba będzie postępować, więc pilnie potrzebujemy pomocy. Zgromadzone fundusze pozwolą na rozszerzenie terapii, zakup sprzętu medycznego, specjalistycznego wózka, pokrycie kosztów wizyt w poradniach i w przyszłości - leków, suplementów, specjalnych produktów spożywczych i artykułów medycznych.

Każdy gest ma dla nas znaczenie, wpływając na przyszłość i zdrowie Julianka.

Rodzice Juliana, wdzięczni za wsparcie.