Nikodem Wasilewski

Apel

Już w pierwszych chwilach po narodzinach Nikodema, w dniu 1 marca 2020 roku zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni pierwszej postaci (SMA typu 1). Nasz synek, aby przeżyć, wymaga wysoko wyspecjalizowanej opieki medycznej ze względu na współistniejącą - przy jego wadzie genetycznej – przewlekłą niewydolność oddechową.

Nikodem jest zakwalifikowany do programu leczenia lekiem Spinraza. Otrzymuje ww. wymieniony lek co 4 miesiące drogą dokanałową (w kręgosłup). Dodatkowo nasz syn korzysta z nieinwazyjnego wentylowania (NIV) w domu ze względu na niewydolność oddechową. Niedawno otrzymał terapię genową lekiem Zolgensma.

Prosimy Państwa o wsparcie, aby zapewnić lepszą przyszłość dla naszego synka. Codzienna rehabilitacja, zaopatrzenie ortopedyczne, częste konsultacje specjalistyczne powiązane z wyjazdami daleko od domu, intensywna rehabilitacja oddechowa, specjalna dieta, specjalistyczny sprzęt... A wszystko po to, aby Nikoś mógł się rozwijać, mimo swojej okrutnej choroby.

Boimy się o przyszłość naszego synka, dlatego też będziemy wdzięczni za każde okazane nam w tej walce wsparcie.

Rodzice Nikodema