Mateusz Tkeshelashvili

Apel

Cześć! Mam na imię Mateusz.

Urodziłem się w styczniu 2020 roku i od 10 miesiąca życia moi rodzice toczą walkę z objawami mojego ultrarzadkiego Syndromu POBINDS związanego z mutacją genu CSNK2B. Zespół ten jest stosunkowo niedawno odkryty i opisany, bo dopiero w 2017 roku. W związku z tym nie wiadomo, jak moja choroba będzie dalej wpływać na moje życie i rozwój. Mnie w pełni zdiagnozowano dopiero po 3 latach od pojawienia się pierwszych objawów, którymi były napady padaczkowe. Była to bardzo długa i wyboista droga, pełna strachu, badań i pobytów w szpitalach całej Polski.

Obecnie, to z czym się mierze na co dzień, to:

Ø niepełnosprawność intelektualna, przez którą otaczający świat jest dla mnie w wielu wymiarach zagadką, a często i ja dla niego; przez co nie mogę być samodzielny w wielu aspektach dnia codziennego;

Ø problemy z mową, która nie jest w pełni rozwinięta, a także nie zrozumiała dla osób z zewnątrz; ja również często nie rozumiem dłuższych wypowiedzi i poleceń – powoduje tu u mnie frustrację, stres i lęk;

Ø problemy z napięciem mięśniowym w obrębie górnej części ciała, co potęguje afazję oraz małą motoryką, koordynacją i koncentracją…;

Ø a na to wszystko nakłada się padaczka i problemy laryngologiczne, które wymuszają na mnie zażywanie leków już od prawie 4 lat.

Wszystkie te „objawy” nakładają się na siebie i powodują u mnie nieustanną potrzebę pomocy, wsparcia oraz ciągłej i systematycznej pracy każdego dnia z wieloma specjalistami, jak neurologopedami, psychologiem, pedagogami, fizjoterapeutami, terapeutami SI, hipoterapeutą , osteopatą i innymi. Ponadto jestem pod kontrolą lekarzy neurologów - epileptologów oraz laryngologów. Moi Rodzice, Rodzeństwo i cała Rodzina są zaangażowani w ten proces, za co jestem im bardzo wdzięczny. Bliscy poświęcają dla mnie mnóstwo czasu, energii i pieniędzy na terapię, bym może kiedyś mógł dorównać moim kolegą i rodzeństwu, lub przynajmniej być w dorosłym życiu odrobinę niezależny. O tym marzą moi ukochani Rodzice. Lecz, co przyniesie przyszłość, nikt nie wie. Niestety muszą się mierzyć z wieloma absurdalnymi przeciwnościami, aby wywalczyć lepsze jutro dla mnie. Moja Mama musiała poświęcić swoją pracę zawodową, by móc zapewnić mi odpowiednia opiekę.

Wiem, że Rodzina stara się z wszelkich sił obdarzyć mnie, brata i siostrę miłością i jak najlepszą opieką, ale czasem to za mało. Dlatego postanowili, po kilku latach samodzielnej walki, poprosić o pomoc innych, poprzez Fundację Serce dla Maluszka. Teraz po diagnozie genetycznej widzą, że prawdopodobnie do końca życia będę musiał brać leki na padaczkę, walczyć z wieloma trudnościami oraz potrzebować wsparcia osoby trzeciej. Pomimo wszystko jestem uśmiechniętym i radosnym dzieckiem, oddaje ciepło, którym obdarowują mnie inni.

Proszę pomóżcie mi i mojej Rodzinie w tej walce i staraniach, by zapewnić mi ciągłość terapii i leczenia, czy móc skorzystać z kosztownych turnusów rehabilitacyjnych dzięki darowiźnie, lub podzieleniu się swoim 1,5%.

Ściskam, Mati”*

*Gdyby Mateusz potrafił mówić w pełni sprawnie i miał odpowiedni zasób słów, a jego rozwój byłby prawidłowy, wierzę, że właśnie tak by do Państwa zaapelował o pomoc…

Dziękujemy za jego wysłuchanie i każdą formę wsparcia <3, Rodzice Agnieszka i Lasha