Julia Krawczyk

Apel

Nasza córeczka Julka przyszła na świat w czerwcu 2020 roku i zaraz po narodzinach rozpoznano u niej wadę genetyczną pod postacią Trisomii 21, która powszechnie jest znana pod nazwą zespołu Downa.

Do poznania pełnej diagnozy naszej córeczce został wykonany szereg badań, na podstawie których wykryto obniżone napięcie mięśniowe oraz wadę serca (częściowy kanał przedsionkowo-komorowy, defekt zastawki mitralnej z niedomykalnością) nadającą się tylko do operacji.

I tak było 4 lata temu. W tej chwili Julka jest po dwóch operacjach serca, gdzie pierwsza odbyła się 17.03.2021 roku i była to korekta wspólnego kanału przedsionkowo-komorowego, oraz zastawki mitralnej. Następna operacja odbyła się 18.05.2023 roku, której celem zamkniecie było przewodu tętniczego Botalla. Cała operacja, korekta oraz plastyka wady naszej córeczki przebiegła pomyślnie. Do zamknięcia pozostało nam zastawka dwudzielna zwana zastawką mitralną. Na tą chwile musimy czekać. Mimo tego jednak dalej regularnie jest pod opieką wielu specjalistów jak: kardiologa, endokrynologa, genetyka, neurologa. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe Julka uczęszcza kilka razy w tygodniu na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju, terapie sensoryczne, zajęcia rehabilitacyjne oraz neurologopedię. Zajęcia te są bardzo ważne dla naszej córeczki, ponieważ dzięki nim poprawia się jej codzienne funkcjonowanie. Od września 2023 uczęszcza do masowego przedszkola, w którym również objęta jest zajęciami ze wczesnego wspomagania rozwoju i logopedii. Pobyt w przedszkolu sprawia jej wielką radość i pomaga w doskonaleniu rozwoju.

Pomimo obciążenia genetycznego, nasza córeczka ma szansę na normalne życie. Aby jednak mogła dogonić rozwojowo swoich rówieśników, wymaga regularnej rehabilitacji i zajęć wspomagających. Na ten moment przykładamy bardzo dużą uwagę do zajęć logopedycznych. Wielkimi siłami staramy się jak możemy pomóc Julce w rozwijaniu mowy, a z Państwa pomocą będziemy mogli zapewnić Julce kompleksowe wsparcie specjalistów, którzy zawalczą o jej lepszy rozwój ruchowy, intelektualny, a co najważniejsze logopedyczny.

Dziękujemy i Pozdrawiamy,
Rodzice Julki