Bruno Żogała

Apel

Bruno urodził się 29.08.2023 r. w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej, otrzymując 1 punkt w skali Apgar i już na początku swojej drogi musiał być reanimowany. Choruje na zespół Ehlersa-Danlosa, urodził się z kraniosynostozą, ma wrodzone, obniżone napięcie mięśniowe oraz poszerzoną aortę występującą. W związku z czym przyjmuje codziennie stałe leki od 6 dnia życia.

Aktualnie Bruno jest po dwóch operacjach neurochirurgicznych szwu strzałkowego (kraniosynostozy). Wykonano mu także badania genetyczne WES, które wykazały mutacje w dwóch genach. Poszerzona aorta jest objawem zespołu Ehlersa-Danlosa - uszkodzenie w genie TNXB. Drugi nieprawidłowy gen TNNC1 jest korelowany z kardiomiopatią.

Chłopczyk jest pod opieką poradni: kardiologicznej, genetycznej, neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej, audiologicznej, laryngologicznej, nefrologicznej, ortopedycznej oraz pod stałą opieką fizjoterapeutów - rehabilitowany 4 razy w tygodniu (niestety w większości prywatnie). Uczęszcza także na zajęcia w ramach WWRD.

Mimo, że nogi nie zawsze idą tak prosto jakby tego chciał, głowa nie zawsze trzyma się pionu, to Bruno jest pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem, patrzącym na świat swoimi bystrymi oczkami. Jednak jego schorzenia dają się we znaki podczas jego rozwoju.

Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie w walce o lepsze jutro naszego syna. Obiecujemy dobrze wykorzystać każdą ofiarowaną przez Was złotówkę!

Wdzięczni - Rodzice