Aleksander Kupść

Apel

Nasz synek Olek przyszedł na świat 19 sierpnia 2019 roku z wadą serca (wspólny pień tętniczy z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej) oraz Zespołem di George’a. O chorym serduszku naszego synka dowiedzieliśmy się w ciąży podczas USG połówkowego. Zdecydowaliśmy się wtedy również na wykonanie dodatkowych badań, które dały wynik nieprawidłowy i wykryły wadę genetyczną mikrodelekcję 22q11.2 (Zespół di George’a). Wczesne rozpoznanie pozwoliło na zapewnienie Olkowi najlepszej opieki w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi zaraz po narodzinach. W trzecim tygodniu życia nasz synek przeszedł pierwszą operację serduszka. Zostały założone bandingi tętnic płucnych. Była to operacja zachowawcza, mająca dać czas synkowi na podrośnięcie i zwiększenie masy ciała, a tym samym przygotowanie do właściwej korekty wady serca.

Po powrocie do domu borykaliśmy się z licznymi problemami, które powodowały kolejne hospitalizacje. Największą trudnością było karmienie Olka. Synek jadł bardzo długo i nieefektywnie. Mało przybierał na wadze, co bardzo nas stresowało z powodu planowanej kolejnej operacji.

5 listopada 2020 roku nasz syn przeszedł skomplikowaną 12–godzinną operację całkowitej korekcji wady serca. Ten dzień i godziny pełne strachu i łez, spędzone pod blokiem operacyjnym w oczekiwaniu na wieści, będziemy pamiętać do końca życia… Operacja powiodła się, jednak nie obyło się bez komplikacji. Olek spędził na oddziale intensywnej terapii dwa tygodnie, walcząc o powrót do zdrowia.
Synek jest pod stałą opieką Pana doktora, który regularnie bada jego serduszko. Jesteśmy już po dwóch cewnikowaniach serca i tomografii komputerowej serduszka. W niedalekiej przyszłości czeka nas kolejna kontrola i decyzja w zakresie ewentualnej potrzeby założenia stentów na zwężone tętnice płucne.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Wada serduszka to niestety nie jest nasz jedyny problem. Wada wzroku, obniżone napięcie mięśniowe, obniżona odporność i stopy płasko-koślawe. Szansą synka na prawidłowe funkcjonowanie jest stała rehabilitacja oraz objęcie opieką przez wielu specjalistów, w tym m.in. przez: genetyka, neurologa, ortopedę, okulistę, immunologa, stomatologa, osteopatę, logopedę, a także endokrynologa, gdyż obecnie prowadzimy diagnostykę także pod kątem niskorosłości.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Oluś jest bardzo radosnym przedszkolakiem. Na pierwszy rzut oka, nie wygląda na chore dziecko, chodzi, biega, mówi, śpiewa, szybko uczy się wierszyków, chętnie chodzi do przedszkola, a od rówieśników odstaje tylko wzrostem. Jednak za tym pozornie zdrowym dzieckiem, kryje się niezliczona ilość godzin rehabilitacji, pobytów w szpitalach, operacji i wizyt w gabinetach lekarskich. Olek dzielnie znosi kolejne turnusy rehabilitacyjne, a codzienne ćwiczenia i zajęcia z ulubionymi Paniami, to dla niego coś normalnego.

Niestety zdarzają się też liczne pobyty w szpitalach, które nie należą do najprzyjemniejszych rzeczy na świecie i nie powinny być częścią dzieciństwa żadnego dziecka. Jednak są konieczne. My jako rodzice Olka, staramy się zapewnić mu lepszą przyszłość i zadbać o jego sprawność. Poświęcamy mu bardzo dużo uwagi i robimy wszystko, co w naszej mocy, aby synek miał szczęśliwe dzieciństwo.

Oluś jest bardzo mądrym i uśmiechniętym chłopcem. Uwielbia bawić się swoimi wozami strażackimi, grać w chińczyka, jeździć na rowerze i spędzać aktywnie czas z rodzicami. Jego dotychczasowe osiągnięcia przynoszą nam ogromną radość i napawają dumą. Nie wiemy jednak, co przyniesie przyszłość, a przed nami jeszcze dużo, dużo pracy, gdyż widzimy ile jeszcze jest do zrobienia. Teraz nie możemy odpuścić i zawrócić z obranej drogi, chociaż bywa trudna i wyboista, gdyż widzimy, jakie ona przynosi dobre efekty. Przed nami kolejne turnusy i codzienne ćwiczenia.

W tym miejscu pragniemy prosić Państwa o pomoc w zapewnieniu Olkowi odpowiedniej rehabilitacji oraz opieki specjalistów.

Z całego serca dziękujemy za każdy gest i dotychczasowe wsparcie! Rodzice.