Michał Ryczek

Apel

Michaś ma niespełna 3 lata. Za mało, by rozumieć chorobę. Wystarczająco dużo, by ją codziennie znosić. Nasz synek choruje na ultra rzadką, neurodegeneracyjną chorobę – MSD, czyli Mnogi Niedobór Sulfataz.

To genetyczne schorzenie, które stopniowo wyniszcza cały organizm: mózg, układ nerwowy, wzrok, słuch, serce i kości. Michaś wymaga intensywnej opieki medycznej i rehabilitacji. Od 3. miesiąca życia jest karmiony przez sondę, ale mimo choroby pozostaje pogodnym, mądrym chłopcem, który z radością odkrywa świat. Pomimo ograniczeń, Michaś nieustannie się rozwija, zdobywając nowe umiejętności i pokazując, jak bardzo jest dzielny.

Rok 2026 przyniósł nam nadzieję.
Po raz pierwszy w historii MSD rozpoczną się badania kliniczne dwóch terapii: genowej w USA i nad nowym przeznaczeniem leku w Niemczech. Dzięki Waszemu wsparciu Michaś ma szansę w nich uczestniczyć.

Do tego czasu nadal musimy zapewnić mu codzienną opiekę, leczenie, rehabilitację i liczne badania, co wiąże się z ogromnym wysiłkiem finansowym. Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie, przekazywany 1,5% podatku i każdy gest życzliwości.

Dzięki Wam możemy walczyć o przyszłość naszego synka i dawać mu to, co najważniejsze – nadzieję.

Z wdzięcznością
Rodzice Michasia