Filip Dudek

Apel

Filip ma 6 lat, choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a - nieodwracalny i postępujący zanik wszystkich mięśni. Jest to okrutna choroba, która dzień po dniu odbiera Filipkowi sprawność oraz zdrowie. Najpierw atakuje mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, co prowadzi do konieczności korzystania z wózka inwalidzkiego, następnie uszkadza mięsień sercowy oraz mięśnie oddechowe, co w konsekwencji prowadzi do śmierci...

Szansą na spowolnienie rozwoju choroby jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych lub Dubaju, za niewyobrażalną kwotę 17 mln zł, lek Givinostat-bez refundacji roczna kwota leku to ponad 1 milion złotych oraz steryd Agamree-miesięczny koszt bez refundacji to ok. 18 tys. złotych. Aby ratować Filipka i walczyć o jego zdrowie i życie musimy być przygotowani na pokrycie ogromnych kosztów leczenia. Filipek musi codziennie przyjmować sterydy, które działają przeciwzapalnie, niestety powodują również szereg skutków ubocznych...U Filipka zdiagnozowano również spektrum autyzmu. Jest pod stałą opieką neurologa, kardiologa, pulmonologa, endokrynologa oraz ortopedy. W przebiegu tej choroby bardzo ważną rolę odgrywa rehabilitacja. Filipkowi na co dzień towarzyszą m.in. ćwiczenia ruchowe, masaże oraz indywidualne zajęcia na basenie. Aby rehabilitacja przynosiła efekty, musi być intensywna, co wymaga regularnego nakładu finansowego. Filipek, mimo tak poważnej choroby, jest wesołym, bystrym i bardzo ciekawym świata chłopcem. Uczęszcza do przedszkola terapeutycznego, w którym pracuje z neurologopedą, terapeutą integracji sensorycznej, fizjoterapeutą oraz psychologiem. Jesteśmy pełni obaw w związku z nieuniknionym pogarszaniem się stanu zdrowia Filipka. W najbliższym czasie będzie potrzebny sprzęt rehabilitacyjny i wspomagający syna w codziennym funkcjonowaniu. Czeka nas jeszcze wiele innych, nieprzewidzianych wydatków na które musimy być w pełni gotowi. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie nas w tej nierównej walce o jak najdłuższą sprawność, zdrowie oraz życie naszego Filipka. Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy "Dobro, które czynisz zostaje zapamiętane nawet jeśli Ty sam o nim zapomnisz. Wróci do Ciebie w najmniej spodziewanej chwili."

Rodzice Filipka