Joanna Blach

Apel

Joasia przyszła na świat w grudniu 2020 roku. Urodziła się w zamartwicy, z wagą zaledwie 1860 gramów. Asia ma rzadko spotykaną konfigurację zmian genetycznych w postaci trzech chorób: Zespołu Cri du Chat, Zespołu Edwardsa oraz Zespołu de Grouchy'ego z mozaiką w genach. Doświadczyła już martwiczego zapalenia jelit, trzykrotnie przeszła sepsę, ma za sobą resuscytację oraz stwierdzono u niej niepełnosprawność intelektualną głębokiego stopnia. W wyniku hiperteloryzmu i nieprawidłowej budowy kanałów usznych dziewczynka zmaga się z niedosłuchem w obu uszkach i musi nosić aparaty słuchowe.

Natomiast nieprawidłowości w obrębie krtani i nosogardzieli powodują, że Asia nigdy nie będzie mogła mówić. Córeczka jest także po zabiegu założenia jejunostomii, dzięki czemu za pomocą specjalnej pompy możemy dostarczyć jej pokarm bezpośrednio do jelit, z pominięciem niewydolnego żołądka. Ponadto sama i tak nie jest w stanie połykać pokarmu… W ostatnich dniach przeszła operację nosogardzieli. Codziennie przechodzimy zajęcia rehabilitacyjne z różnymi specjalistami, do których należy: logopeda, fizjoterapeuta, psycholog, tyflopedagog, muzykoterapeuta, surdologopeda. Wady genetyczne powodują, że Joasia zatrzymała się w rozwoju intelektualnym na etapie 8 miesięcznego dziecka. Jej zdolności motoryczne i porozumiewania się są ograniczone, dlatego córeczka wymaga całodobowej opieki. Ofiarując 1,5% podatku lub darowiznę, przekazują Państwo kroplę nadziei dla tej uśmiechniętej i walecznej dziewczynki. Dziękujemy za wsparcie!

Rodzice Joasi