Maria Hrapiec

Apel

Marysia jest pięcioletnią dziewczynka, która prowadzi walkę z wieloma poważnymi dolegliwościami odbierającymi jej szansę prawidłowego rozwoju. W 2021 roku dostrzegliśmy u niej pierwsze niepokojące objawy - córeczka podczas chodzenia zaczęła stawiać nóżki w nienaturalny sposób, wykrzywiając je do środka. Zmartwieni rozpoczęliśmy poszukiwania przyczyn takiego stanu rzeczy. Po dwóch latach diagnostyki, podjęliśmy właściwy trop. Usłyszeliśmy diagnozę polineuropatii demielinizacyjnej z podejrzeniem Choroby Charcota, Mariego i Tootha (CMT). Jesteśmy w trakcie badań genetycznych, aby ostatecznie sprecyzować odmianę schorzenia córki. W międzyczasie objawy postępowały, doprowadzając do deformacji stóp oraz kostek. Dziewczynka obecnie chodzi w ortezach, w których musi być całą dobę, taśmach derotacyjnych, używa także separatorów na paluszki. Jej dolegliwości są tak nasilone, że już ma problemy z chodzeniem, szczególnie podczas pokonywania schodów. Córeczka zmaga się także z elastopatią.

Niestety naszej córeczki nie da się wyleczyć, istnieje jedynie szansa leczenia objawowego, poprzez intensywną i długotrwałą rehabilitację. To właśnie regularne ćwiczenia pozwalają utrzymać Marysie w dobrej formie, co pozwala jej cieszyć się dzieciństwem.. Musimy ciężko pracować, aby jak najbardziej opóźnić jej przebieg. Bez Waszego wsparcia może nam się to nie udać… Drodzy Państwo, każdy Wasz gest przybliża Marysię do lepszego życia!

Wdzięczni,
Rodzice