Ignacy Świątek

Apel

Nasz Ignaś przyszedł na świat w listopadzie 2021 roku. Początkowo naszemu szczęściu nie było końca, gdyż myśleliśmy, że jest on w pełni zdrowym dzieckiem. Później pojawiało się coraz to więcej niepokoju i smutku, gdyż zaczęliśmy dostrzegać u chłopca narastające dolegliwości. Skłoniło nas to do wizyty u neurologa. Badania biochemiczne krwi wykazały znaczne odchylenia od normy w stężeniu kinazy. Był to sygnał do podjęcia szczegółowej diagnostyki genetycznej w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD).

Niestety wraz z wynikami badania potwierdziły się nasze najgorsze obawy. Jest to choroba nieuleczalna i postępująca, dlatego musieliśmy podjąć natychmiastowe działania terapeutyczne, aby spowolnić jej przebieg i dać Ignasiowi szansę na dobre i jak najdłuższe życie. Od tego momentu jesteśmy pod stałą opieką poradni rehabilitacyjnej, logopedycznej, kardiologicznej i neurologicznej. Szczególnie istotne są w tym momencie wszelkie zabiegi rehabilitacyjne, gdyż spowalniają one degradację mięśni. Powinny się odbywać ciągle i intensywnie, praktycznie każdego dnia tygodnia. Niestety taki wymiar opieki nie jest w pełni refundowany. Poza tym musimy zapewnić chłopcu wsparcie logopedyczne, które również wiąże się z dodatkowymi kosztami. Kolejnymi trudnościami z jakimi się mierzymy są koszty dojazdów do specjalistów oraz zakupu specjalistycznego sprzętu wspierającego rozwój naszego synka. Wszelkie okazane wsparcie pozwoli nam zachować ciągłość terapii Ignasia i wykorzystać wszystkie możliwości aby opóźnić rozwój choroby.

Wasza pomoc może okazać się kluczowa w walce naszego Ignasia z tak poważną chorobą jaką jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Dziękujemy za okazane nam dobro.

Rodzice