Tymon Klank

Apel

Tymcio… Cudowny, roześmiany chłopczyk. Niestety bardzo poważnie chory, chociaż na pierwszy rzut oka tego nie widać. Kiedy miał 6 miesięcy trafiliśmy do szpitala z powodu dziwnego "opadania" główki. Dosyć szybko postawiono diagnozę – Zespół Westa. Jest to rodzaj padaczki zaliczanej do lekoopornych, jednej z najgorszych odmian w wieku niemowlęcym. Nigdy wcześniej o niej nie słyszeliśmy i nawet do głowy by nam nie przyszło, że przyjdzie nam stanąć oko w oko z tak trudnym przeciwnikiem. Zespół Westa powoduje opóźnienie psychoruchowe, a w przyszłości może być odpowiedzialny za niepełnosprawność ruchową, intelektualną oraz wiele innych zmian, które utrudniają prawidłowy rozwój dziecka. Każdy atak może doprowadzić do uszkodzeń w mózgu, a Tymuś w najgorszy momencie miał nawet do 200 napadów dziennie...

Tymek przeszedł półroczną kurację sterydową, która dała bardzo dobre efekty – zatrzymała szybko ataki padaczki. I dopiero po leczeniu nasz syn zaczął się powolutku rozwijać.

Niestety jakiś czas temu spadł na nas kolejny cios - wyniki badań genetycznych, które zrobiliśmy we własnym zakresie, ujawniły u Tymka bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Mikroduplikacji 15q11q13 (nieprawidłowości w chromosomie 15). Wada ta powstała denovo, czyli jest obecna tylko u naszego synka - jest odpowiedzialna za pojawienie się padaczki i wiąże się z niepełnosprawnością intelektualną oraz możliwością pojawienia się w przyszłości zachowań ze spektrum autyzmu.

Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, aby Tymcio był sprawny. Walczymy o to każdego dnia poprzez liczne rehabilitacje, zajęcia z Integracji Sensorycznej, czy Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Udało się wspólnymi siłami sprawić, że nasz syn w wieku 14 miesięcy usiadł samodzielnie i zaczął czworakować. Poruszymy niebo i ziemię, żeby zaczął chodzić i mówić. Żeby mógł być jak jego rówieśnicy.

Przed nami długa droga, ale wypowiedzieliśmy chorobie wojnę, której nie mamy zamiaru przegrać. Dlatego prosimy Państwa o wsparcie, choć zdajemy sobie sprawę, ile dzieci go potrzebuje. Każda pomoc ułatwi naszemu małemu wojownikowi walkę o normalność i da nadzieję na lepsze jutro.

Dziękujemy i ściskamy wszystkich!
Rodzice Tymcia