Julia Orwat

Apel

Nasza kochana córeczka Julia skończyła 3 latka. Stwierdzono u niej rzadką chorobę genetyczną – Syndrom Jordana. Choroba ta dotyka jedynie jedną osobę na milion! Taka wada genetyczna koreluje z zaburzeniami rozwojowymi, niepełnosprawnością intelektualną, ruchową, hipotonią mięśniową, zaburzeniami ze spektrum autyzmu, problemami z mową, wadami wzroku oraz zaburzeniami zachowania.

Julka prezentuje znaczne opóźnienie rozwoju psychomotorycznego. Dzięki intensywnej rehabilitacji córka zaczęła samodzielnie chodzić w wieku 27 miesięcy. Niestety, jej chód jest nadal niestabilny, co skutkuje częstymi upadkami. Krawężniki, a nawet małe nierówności, stanowią dla niej ogromne wyzwanie. Ze względu na dużą hipotonię bardzo szybko się męczy. Na ten moment Julcia nie mówi i nie komunikuje się w żaden sposób. Przejawia wiele cech autystycznych, ma zaburzenia snu i poważne problemy sensoryczne. Stwierdzono u niej również astygmatyzm i zaburzenia zachowania. Mimo codziennych zmagań z ograniczeniami narzucanymi przez chorobę, nasza mała księżniczka jest bardzo radosnym i kontaktowym dzieckiem. Obecnie walczymy o to, żeby zobaczyć, jak Jula samodzielnie biega, skacze i bawi się z siostrą. Marzymy o tym, by w końcu usłyszeć jej pierwsze słowa. Ze względu na rozwój córki, musi ona korzystać z wielu zajęć, takich jak: komunikacja alternatywna, logopedia, terapia integracji sensorycznej, hipoterapia, fizjoterapia, terapia pedagogiczna oraz terapia krzyżowa. Dla Julci systematyczna terapia to szansa na bardziej harmonijny rozwój i wsparcie w dążeniu do samodzielności. Przed nami jeszcze długa droga, ale mamy nadzieję, że dzięki ciężkiej pracy córki i naszemu uporowi uda się Julce pokonać trudności, z jakimi zmaga się każdego dnia. Jesteśmy świadomi, że od rehabilitacji i systematycznej terapii zależy jakość życia naszej córki. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w postaci przekazania 1,5% podatku na rzecz naszej Julki. Z Waszą pomocą będziemy w stanie pokonać wszelkie przeciwności losu i walczyć o lepsze jutro dla naszej małej córeczki.