Miłosz Mysza

Apel

W 20 t.c. nasz świat runął, gdy na badaniach prenatalnych dowiedziałam się, że Miłoszek ma nie jedną, a wiele wad wrodzonych. Problemy z układem moczowym, ubytek między komorami w serduszku i na dodatek stopy końsko-szpotawe. Poinformowano nas, że chłopczyk może urodzić się martwy albo nie doczekać do porodu. Po narodzinach dowiedzieliśmy się, że oprócz wad, o których wiedzieliśmy, chłopiec urodził się bez oka oraz ma rozszczep podniebienia. Kolejny cios, z którego trzeba było się podnieść. Pierwsza konsultacja okulistyczna- na zdrowym oczku jest zaćma oraz rozszczep siatkówki i rogówki. Nerwy wzrokowe nie są w pełni wykształcone. Na jednym oku jest torbiel dużych rozmiarów. Lekarze nie dają nam szans na prawidłowe widzenie. Nadal szukamy innych możliwości, żeby ułatwić funkcjonowanie naszemu dziecku. Gdy przebywaliśmy jeszcze w szpitalu, na konsultacje kardiologiczną została poproszona Pani Profesor. Szybka diagnoza i kolejny szok. Potrzebna jest pilna operacja poszerzenia aorty. Na drugi dzień synek był już przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego. W siódmej dobie życia przeszedł swoją pierwszą operację. Kardiochirurdzy musieli poszerzyć spektrum operacji, gdyż po wycięciu zwężonego odcinka aorty na jej łuku doszło do kolejnego zwężenia i konieczne było wszycie łat. Mimo komplikacji operacja się powiodła. Pół roku po operacji musieliśmy przejść kolejną, tak zwane cewnikowanie serca. Pozostaje nadal kwestia ubytku międzykomorowego serca-VSD. Na dzień dzisiejszy przebywamy pod kontrolną kardiologiczną. Jesteśmy już po operacji rozszczepu podniebienia miękkiego i twardego. Operacja odbyła się w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Miłoszek jest pod stałą opieką chirurga szczękowego, oraz chodzi raz w tygodniu na zajęcia z neurologopedą. Do czasu operacji karmiony był sondom dożołądkową. Z tego powodu mamy duże problemy z przyjmowaniem przez niego pokarmów stałych. Liczymy, że praca z neurologopedą przyniesie znaczącą poprawę. Od września 2023r. Miłoszek rozpaczał leczenie obustronnej stopy końsko-szpotawej. Po zaczerpnięciu opinii z różnych źródeł oraz konsultacjach ortopedycznych, wybraliśmy dla naszego synka najmniej inwazyjną formę leczenia. Niestety leczenie nie jest refundowane przez NFZ i odbywa się w Warszawie, a jego koszty są niezwykle wysokie. Jest to długoletnie leczenie (do około 4-5 roku życia). Dzięki specjalnym butą ortopedycznym i szynie derotacyjnej liczymy na uzyskanie porządnych efektów. Po konsultacji z nefrologiem wiemy, że jedna nerka naszego dziecka nie spełnia swoich funkcji. Staramy się zabezpieczyć funkcje prawej nerki, tak aby mogła pracować za dwie. Ale mamy problemy z odpływami pęcherzowo-moczowymi w kierunku nerki. Nerka zagrożona jest licznymi zakażeniami. Miłoszek na co dzień uczęszcza na zajęcia z fizjoterapeutą, specjalistą SI, neurologopedą, tyflopedagogiem, osteopatą.
Jesteśmy pod stałą opieką takich lekarzy jak: kardiolog, nefrolog, urolog, audiolog, laryngolog, immunolog, chirurg szczękowy, neurolog, okulista, ortopeda, pulmonolog oraz specjalista do szczepienia dzieci z grup wysokiego ryzyka.

Mamy ogromną prośbę do ludzi dobrego serca o wpłacanie dowolnych kwot na konto Miłoszka. Nawet jedna złotówka przyczyni się do poprawy stanu bytowego oraz zdrowotnego naszego maluszka.