Aleksander Witoń

Apel

W 28 tc. zaobserwowano u Aleksandra poszerzające się rogi tylne komór bocznych, dlatego też zaraz po jego przyjściu na świat - 16 maja 2020 roku, wykonano mu rezonans magnetyczny, po którym stwierdzono wiele zmian w mózgu, m.in.: małogłowie, pachygyria, polimikrogyria, słaba mielinizacja, zwapnienie w istocie białej. Późniejsze badanie EEG wykazało wyładowania, które obecnie skutkują napadami padaczkowymi, ze względu na które nasz synek od urodzenia przyjmuje leki przeciwpadaczkowe.
Rozwój Aleksandra jest znacznie opóźniony, dlatego też bardzo ważna w jego leczeniu jest regularna rehabilitacja, z której korzysta od 2 m.ż., a której efekty niestety są znikome… Nasz synek nadal nie trzyma główki sztywno, nie łapie zabawek, nie siedzi, nie chodzi. Niestety nie znamy przyczyn złego stanu zdrowia Olka, przez co konieczna jest dalsza diagnostyka, również ta pod kątem genetycznym.

W grudniu 2020 roku Aleksander trafił na Intensywna terapię z powodu ostrej niewydolności wątroby, cudem wygrał walkę o życie. Od tamtego czasu jesteśmy pod stałą opieką hospicjum domowego, a specjalistyczne sprzęty medyczne (tj. ssak, koncentrator tlenu ) stały się nieodłącznym elementem w jego życiu. Zanikł mu też wtedy odruch ssania przez co musi być żywiony dojelitowo (ma założony PEG).

Staramy się robić wszystko, aby ulżyć naszemu synkowi w cierpieniu, którego doświadcza każdego dnia. Na jego rzeczywistość składa się intensywna rehabilitacja, stała farmakoterapia i częste wizyty w specjalistycznych gabinetach. Niestety to wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, które składają się na cenę za zdrowie i sprawność Aleksandra. Państwa pomoc naprawdę wiele dla nas znaczy!

Wdzięczni rodzice Aleksandra