Magdalena Paździorek

Apel

Madzia przyszła na świat w styczniu 2020 roku z bardzo rzadką chorobą genetyczną, jaką jest zespół nietrzymania barwnika. Schorzenie to charakteryzuje się występowaniem mnogich pęcherzy na ciele, problemami okulistycznymi w postaci zaćmy czy odwarstwiania siatkówki oraz zwiększonym ryzykiem padaczki, udarów mózgu i innych schorzeń neurologicznych.

Ponadto stwierdzono u niej niepełnosprawność ruchową, obniżone napięcie mięśniowe, pogłębioną lordozę lędźwiową, koślawość stóp i kolan, opóźnienie w rozwoju psychomotorycznym, nadwzroczność, zaburzenia integracji sensorycznej i ekspresji mowy. Niestety nie istnieje leczenie przyczynowe choroby, z którą zmaga się nasza córeczka... Jednak głęboko wierzymy, że dzięki niezliczonym godzinom żmudnej, ciężkiej terapii, naszemu poświęceniu i dobroci Państwa serc, zapewnimy Madzi szczęśliwe życie! Nad rozwojem córki czuwa genetyk, neurolog, kardiolog, dermatolog, okulista, neurologopeda, fizjoterapeuta, psycholog, pedagog oraz terapeuta SI. Dla dziewczynki na chwilę obecną najważniejsza jest intensywna rehabilitacja oraz udział w licznych turnusach rehabilitacyjnych. Bez tych wszystkich oddziaływań, Madzia nie ma szans na normalne funkcjonowanie - wiążą się z tym koszty, jakim nie jesteśmy w stanie sami podołać... Prosimy Państwa o wsparcie - możecie podarować małej, wiecznie radosnej dziewczynce szansę na lepsze życie!

Dziękujemy za każdą złotówkę,
Rodzice Madzi