Dariusz Szczepański

Apel

Dariusz… Nasz syn taki wyczekiwany, wypragniony, wymarzony. Początek ciąży był pełny radości, uśmiechu i łez szczęścia. Jednak ta dobra aura się skończyła wraz z wiadomością o wadzie serca. Każda informacja przekazana nam tego dnia przez kardiologa była jak czarna magia, z której nie pamiętam nic. Dzień porodu - pełen strachu - zakończony cesarskim cięciem przez spadające tętno malucha. Widziałam mojego syna przez chwile. Nie mogłam go nawet dotknąć, łzy spadały po policzkach, jak grochy. Był fioletowy, pełny w wybroczynach z małopłytkowością, nieokreśloną infekcja wrodzoną i z chorym sercem, a to nie był koniec „niespodzianek”. Tego nie da się opisać. Tatuś zdążył go zobaczyć i przywitać się przed zabraniem go na OINT.

Na początku u synka została stwierdzona tetrologia Fallota, jednak po dobie stwierdzono wspólny pień tętniczy i ubytek międzykomorowy. Codzienne nowe wkłucia przez zapychające się żyły, antybiotyki, ciągły płacz. Serce moje pękało na kawałki, gdyż byłam bezradna i te nieustające pretensje o to, co się dzieje, nie wiadomo do kogo.

Daruś w 12. dobie życia przeszedł operację pozaustrojową na otwartym serduszku ratującą życie. W międzyczasie dowiedzieliśmy się, że nieprawidłowa budowa serduszka wynika z wady genetycznej - delecji 22q11 (tzw. di Georga). To właśnie była ta „niespodzianka”. Wada genetyczna niesie ze sobą mnóstwo nieprawidłowości rozwojowych: koślawość stóp, na które były potrzebne specjalistyczne ortezy i buciki, wada wzroku, przez co musi nosić okulary, opóźniony rozwój, brak grasicy, przez co ma bardzo słabą odporność i szybko łapie infekcje, refluks żołądkowo-przełykowy, wysokie podniebienie, brak odruchu ssania, przez co ma trudności w spożywaniu pokarmów i wiele innych.

Ma dopiero 5 lat, a za sobą kilka narkoz, cewnikowania oraz balonoplastyki celem poszerzenia żył, a w ostatnim czasie założono stenty, aby wydłużyć czas do kolejnej operacji i inne pobyty szpitalne. Czeka nas zabieg chirurgiczny przepukliny i wnętrostwa. Czekamy również na przyjęcie na kardiologię celem sprawdzenia stentu, czy nadal spełnia swoją funkcję. Jego historia choroby jest dłuższa niż całej rodziny. Niestety czeka go jeszcze wiele zabiegów, pobytów w szpitalu i operacji. Synek ma znacznie obniżone i wzmożone napięcie mięśniowe, a jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony, przez co odstaje od rówieśników. Daruś ma 5 lat i nadal nie mówi, czego powodem jest wysokie gotyckie podniebienie oraz wada zgryzu.
Szansą synka na prawidłowe funkcjonowanie jest wielotorowa rehabilitacja, zajęcia psychologiczno-pedagogiczne, jak i logopedyczne. Mocno pracujemy nad mową, bo jedyne wypowiedziane prawidłowo słowa da się policzyć na palcach jednej dłoni. Daruś ma również opóźniony rozwój, a w bliskiej przyszłości będzie mu podawany hormon wzrostu. Dlatego zajęcia specjalistyczne są tak bardzo ważne. Niestety są to wizyty prywatne, gdyż tych na fundusz zdrowia jest stanowczo za mało. Chodzimy prywatnie do specjalistów każdej dziedziny.

Daruś, mimo że nie mówi, a jego rozwój odbiega od rówieśników jest bardzo pogodnym, radosnym, mądrym i wiecznie uśmiechniętym, kochanym chłopcem. Jego dotychczasowe osiągnięcia przynoszą nam ogromną radość. Nie wiem jednak, co przyniesie przyszłość, narkozy, wprowadzane kontrasty, pobyty w szpitalach… To wszystko może wprowadzić nieoczekiwane zmiany. Dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc synkowi. Każde wsparcie przybliży go do nowych osiągnięć i prawidłowego rozwoju, za co będziemy ogromnie wdzięczni.

Dziękujemy! Rodzice.