Natalia Woźniak

Apel

Natalka urodziła się 27.11.2018r. w Żorach. W skali Apgar zdobyła 10 punktów. Od pierwszych dni życia Natalka jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem.

Do 6 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo leżąc na brzuszku podnosiła dumnie główkę, obracała się na boki za zabawkami oraz ruszała nóżkami. Mijały miesiące a Natalka przestała wykazywać chęci do dalszego poznawania świata.

Pomimo zapewnień lekarzy, że wszystko jest w porządku myśleliśmy, że ma jeszcze czas na rozwój ruchowy, być może jest po prostu leniwa. Aby troszkę jej pomóc zaczęliśmy rehabilitację. Ku naszemu zdziwieniu efekty były bardzo powolne. Mając 11 miesięcy zdecydowaliśmy się skonsultować prywatnie z neurologiem, który zlecił wykonanie badań genetycznych. Pełni strachu i obaw robiliśmy wszystko z zaleceniami. Dwa dni przed pierwszymi urodzinami otrzymaliśmy wstępne wyniki badań, padła diagnoza SMA- rdzeniowy zanik mięśni. Całe życie obróciło się nam o 180 stopni. Po nieprzespanych nocach pełnych łez i pytań, wzięliśmy się w garść i zaczęliśmy walczyć o naszą WIELKĄ MIŁOŚĆ jaką jest NATALKA.

SMA jest chorobą nieuleczalną o podłożu genetycznym, która objawia się słabnięciem a następnie zanikiem mięśni. W związku z postępującą chorobą dziecko traci sprawność ruchową, co skutkuje brakiem samodzielności. Zaawansowana atakuje mięśnie płuc i przełyku, co prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.

Natalka nie potrafi sama siąść, nie stoi, nie raczkuje, nie chodzi. Podnoszenie główki z pozycji na brzuchu zanikło. Dzięki podaniu leku (który jest refundowany od 2019r.) i codziennej rehabilitacji jesteśmy w stanie zatrzymać chorobę, gdyż na chwilę obecną choroba jest nieuleczalna, nie można jej cofnąć.

W związku z tym chcielibyśmy prosić Państwa o wsparcie finansowe, dzięki któremu będziemy mogli zorganizować Natalce codzienną rehabilitację, specjalistyczny sprzęt oraz wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Za każdą pomoc z Państwa strony, która pomoże nam walczyć o jej rozwój BARDZO DZIĘKUJEMY.

RODZICE NATALKI