Nikola, Filip i Jagoda Maciejewscy

Apel

Trudno jest pogodzić się z chorobą własnego dziecka. Muszę zaakceptować ją u wszystkich moich dzieci: Nikolki, Filippa i Jagódki. Troje moich dzieci, a troje z nich jest chorych... Zakpiła z nas statystyka.

Teraz już wiem, że zdrowe dziecko to cud, to skarb... Szczęście, które nie przypadło mi w udziale. Najpierw urodziła się Nikolka. Pierwsze dziecko i ogromna radość, którą szybko przyćmiła tragedia. Nikolka ma wadę wzroku i słuchu, skoliozę, problemy z kręgosłupem, alergie, niedosłuch zarówno na prawe, jak i lewe ucho. Obecnie stan zdrowia córki się pogorszył, trafiliśmy do kardiologa, a wyniki badań wykazały nieregularność rytmu serca, co wymaga dalszej konsultacji kardiologicznej (na prywatnej wizycie). W kwietniu 2024 roku ginekolog-endokrynolog zdiagnozował pęknięcie torbieli na jajniku. Nikola potrzebuje kosztownego leczenia w poradniach wielospecjalistycznych.

Cztery lata później urodził się Filipek. Wydawało się, że wyczerpaliśmy limit tragedii. Niestety... Filipek ma astmę, napięcie mięśniowe... Od urodzenia jest dzieckiem niepełnosprawnym, wymagającym intensywnej rehabilitacji. Dodatkowo ma astmę oskrzelową, padaczkę w stopniu znacznym, torbiel szyszynki, insulinooporność, przez co musimy stosować specjalną dietę. Wylew dokomorowy IV stopnia, zaburzenia napięcia mięśniowego, opóźnienie psychoruchowe – to wyzwania, z którymi każdego dnia musi stawić czoła Filip. Ze względu na problemy jelit syn jest leczony w poradniach wielospecjalistycznych i wymaga kosztownego leczenia. Obecnie jest po czyszczeniu jelit, a z USG jamy brzusznej wynika, że ma powiększoną śledzionę. Wątroba podlega badaniom co 3 tygodnie, a w ostatnim czasie robimy prywatne, kosztowne badania w celu wykluczenia wszystkich wariantów. Filip skończył 12 lat, waży ponad 80 kg, a każdego dnia walczymy o jego zdrowie, które jest kosztowne.

Jesteśmy po badaniach genetycznych, które wykazały zaburzenia neurorozwojowe, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną oraz zaburzenia z kręgu autyzmu z objawami towarzyszącymi padaczce lub cechami dysmorfii twarzy. Od momentu postawienia diagnozy rozpoczęła się walka o lepsze jutro mojego synka, prywatnie. Filip to bardzo wesoły chłopiec, uśmiech rzadko schodzi mu z twarzy. Od stycznia 2022 roku stan zdrowia Filipka się pogorszył.

Jagódka jest najmłodsza. Wydawałoby się, że choć tym razem los nas oszczędzi... Choroba dziecka to brzemię, które dźwigamy trzykrotnie. Obecnie zachorowałam na poważną chorobę – boreliozę i inne infekcje. Jagódka też ma wadę słuchu, podobnie jak jej starsza siostra, i nosi aparat słuchowy. Doszły też problemy neurologiczne. Od 2017 roku stwierdzono u Jagódki autyzm; córka nie rozwija się jak jej rówieśnicy, nie rozumie wszystkich poleceń kierowanych do niej. Mimo to Jagoda jest pogodną, uśmiechniętą i wesołą dziewczynką, a jej mowa rozwija się małymi kroczkami. Dzieci i panie w szkole zaakceptowały ją z otwartymi ramionami, kochają ją i uważają za królową. Jagoda lubi tańczyć, śpiewać i malować. Jej stan zdrowia również pogorszył się od 2022 roku; od maja zaczęła się moczyć w nocy, a badania pokazują stany zapalne w moczu, co skierowało nas do urologa. Dodatkowo zrobiliśmy badanie genetyczne, które wykazało zespół Ushera 2. Zespół Ushera to choroba genetyczna objawiająca się utratą słuchu czuciowo-odbiorczego lub głuchotą oraz postępującą utratą widzenia na skutek zwyrodnienia barwnikowego siatkówki. Utrata słuchu czuciowo-odbiorczego oznacza nieprawidłowości w obrębie ucha wewnętrznego. W lipcu 2024 roku Jagoda przeszła zabieg usunięcia jadu od owada, który powodował ogromne puchnięcie; miała ponad 40 stopni gorączki. Wszystko wydawało się w porządku, ale po tygodniu pojawiły się czyraki, z którymi walczymy do dnia dzisiejszego. W organizmie mamy gronkowca, a Jagoda jest leczona; wciąż się moczy, kupujemy pampersy, a córka kwalifikuje się do zabiegu urologicznego.

Leczenie naszych dzieci opiera się na częstych wizytach u specjalistów, regularnej rehabilitacji i terapii. Wydatki związane z problemami zdrowotnymi Nikoli, Filipa i Jagody są naprawdę ogromne, a my szczerze pragniemy zapewnić im wszystko, co możliwe. Jestem mamą, która też się leczy, jestem szczęśliwą żoną i kochającą matką trojga dzieci. Zawsze uśmiechnięta, zaradna, pełna energii, pracowita, wyciągająca pomocną dłoń do każdego, kto tego potrzebuje.

Państwa pomoc będzie dla nas nieoceniona, bez względu na jej miarę! Liczy się nawet drobny gest!

Dziękujemy, rodzice Nikoli, Filipa i Jagódki.