Aleksandra Koszołko

Apel

Napady padaczkowe rozpoczęły się w ósmym miesiącu życia naszej córeczki i towarzyszą nam one do dziś… Na początku zdarzały się rzadko, lecz z biegiem czasu pojawiały się coraz częściej. Pierwsza postawiona diagnoza – padaczka idiopatyczna. Ola leczona była farmakologicznie. W terapii zastosowano trzy leki, które nie dały żadnych pozytywnych rezultatów. Obserwowaliśmy jedynie skutki uboczne. Choroba przyniosła ze sobą konieczność częstych wizyt u różnych specjalistów oraz wykonywanie licznych badań, które ukazały szereg nieprawidłowości.

Również badania genetyczne, które niestety wykryły mutacje. Ze względu na brak pozytywnych efektów leczenia farmakologicznego zeszliśmy z leków pod okiem specjalisty epileptologa, który stwierdził jednoznacznie („…tu medycyna klasyczna się kończy, trzeba szukać innych metod”).

Przeszliśmy przez medycynę naturalną, alternatywną, homeopatię, leki biologiczne, suplementacje, diety, olej CBD, różne terapie i dalej bez większych efektów. Raz lepiej raz gorzej. Ostatnio tylko gorzej. Nastąpił regres. Spadła sprawność fizyczna, pojawiła się niezborność, dziecko nie rozwija się prawidłowo.

Po długim stanie padaczkowym, który bezpośrednio zagrażał życiu Oli podjęto znów leczenie farmakologiczne, tym razem w kierunku zespołu Dravet. Bezskutecznie. Po bardziej wnikliwych badaniach genetycznych okazało się, że Ola cierpi na mało znaną jednostkę chorobową - Encefalopatia Padaczkowa i Rozwojowa gdzie leczenie farmakologiczne opiera się na lekach zakazanych w zespole Dravet. Obecnie Ola poza lekami przyjmuje wspomagające suplementy i jest stale rehabilitowana. Wymaga dodatkowej opieki i terapii, które będą wspomagały jej rozwój.

Wszystkim jesteśmy bardzo wdzięczni za każde wsparcie nas w gromadzeniu środków na zmaganie się z przeciwnościami losu, w tym głębsze badania, terapie, rehabilitacje, wizyty oraz leczenie naszego dziecka. Każdy gest i pomocna dłoń wiele dla nas znaczy, dlatego też bardzo dziękujemy!