Mikołaj Kieca

Apel

Prosimy o wsparcie! Nasz syn Mikołaj znalazł się w bardzo skomplikowanym położeniu… Wierzymy, że istnieje wyjście z tej sytuacji, ale do tego niezbędna będzie Wasza pomoc!

W lipcu 2022 roku, na podstawie wyników badań genetycznych, zdiagnozowano u Mikołajka skrajnie rzadki Zespół Tatton-Brown-Rahmana.

Objawia się on globalnym opóźnieniem rozwoju psychoruchowego i , nadmiernym wzrostem, zaburzeniami czynności grafomotorycznych oraz zaburzeniami przetwarzania wrażeń sensorycznych. Dodatkowo, co nas bardzo martwi, w schorzeniu tym istnieje duże ryzyko wystąpienia ostrej białaczki szpikowej, która jest chorobą ciężką i podstępną. Musimy być bardzo czujni i reagować na każde niepokojące objawy… Nasz syn, od urodzenia, spędza niezliczone godziny na terapiach i wizytach lekarskich, wymaga nieustannych kontroli u genetyka, neurologa, chirurga, urologa, hematologa, nefrologa, okulisty, laryngologa. Uczęszcza na szereg zajęć - NDT Bobath, terapię integracji sensorycznej oraz do logopedy. Nie istnieje żadne leczenie przyczynowe, stąd musimy walczyć z objawami, zapewniać synkowi wsparcie, dodawać otuchy i dzielnie walczyć z wszystkimi przeciwnościami losu… Prosimy o pomoc, choroba syna wymaga od nas ciągłości finansowej - potrzeby Mikołajka są olbrzymie i powoli zaczynają nas przerastać. Każdego dnia musimy być w gotowości - nigdy nie wiemy co się wydarzy…

Dziękujemy za każde wsparcie, szczęście Mikołajka jest w Waszych rękach!

Rodzice Mikołajka