Amelia Krzystek

Apel

Nasza kochana córeczka Amelka ma 3-latka i choruje na rzadki zespół genetyczny Syndrom Jordana. Choroba ta objawia się niepełnosprawnością intelektualną i ruchową, objawami ze spectrum autyzmu, upośledzeniem mowy czy zaburzeniami snu.

Bardzo długo walczyliśmy o pierwsze samodzielne kroki Amelki. Po ponad dwóch latach intensywnej rehabilitacji nasza córeczka w końcu stanęła na nóżki.

Niestety choroba, z którą się zmaga, stawia przed nami wiele ograniczeń. Amelka ma zaburzenia w rozwoju motorycznym, bardzo dużą trudność sprawia jej na przykład trzymanie w dłoniach kredki. Chcielibyśmy również kiedyś zobaczyć, jak biega, skacze czy jeździ na rowerku.

Na ten moment Amelka nie mówi i nie komunikuje się z nami w żaden sposób, przejawia bardzo dużo cech autystycznych, ma zaburzenia snu, czucia głębokiego i problemy z przyjmowaniem pokarmów stałych. Pojawiają się także duże problemy behawioralne.

Z uwagi na wszelkie nieprawidłowości rozwojowe, z jakimi boryka się nasza córeczka, musi być pod stałą opieką specjalistów takich jak logopeda, terapeuta SI, terapeuta komunikacji alternatywnej, psycholog. Tylko dzięki systematycznej, wielokierunkowej terapii oraz specjalistycznej opiece Amelia ma szansę na większą sprawność w przyszłości.

Niezwykle ważny w walce o samodzielność jest także udział w turnusach terapeutycznych, które niestety generują bardzo wysokie koszty.

Pełni nadziei zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie, które umożliwi nam gromadzenie funduszy na terapie dla naszej córeczki. Liczy się dla nas każdy Państwa gest.

Dziękujemy, że jesteście z nami.

Rodzice Amelki