Amelia Krzystek

Apel

Nasza córeczka Amelka przyszła na świat z bardzo rzadkim zespołem genetycznym Houge-Janssens (syndrom Jordana), który objawia się niepełnosprawnością intelektualną i ruchową, zaburzeniami ze spektrum autyzmu, problemami ze snem, mową oraz przetwarzaniem bodźców.

Choroba odebrała jej możliwość samodzielnego funkcjonowania. Dzięki intensywnej rehabilitacji Amelka nauczyła się samodzielnie poruszać, jednak nadal wymaga wsparcia i pomocy w najprostszych codziennych czynnościach. Amelka nie mówi i nie potrafi komunikować swoich potrzeb, co często powoduje ogromną frustrację, a ta prowadzi do trudnych zachowań agresywnych i autoagresywnych. Ma także duże trudności z motoryką małą – nie rysuje, nie manipuluje zabawkami zgodnie z ich przeznaczeniem, nie wskazuje paluszkiem, nie je i nie pije samodzielnie. Aktualnie przyjmuje na stałe leki stabilizujące i przeciwpadaczkowe.

Amelka zmaga się również z przewlekłymi problemami jelitowymi, które wymagają stałej kontroli, specjalistycznej diagnostyki i leczenia. Dolegliwości te znacząco wpływają na jej codzienne funkcjonowanie i samopoczucie, potęgując trudności sensoryczne i problemy z regulacją emocji. Dodatkowo choruje na atopowe zapalenie skóry. Nawracające zmiany skórne powodują duży dyskomfort i utrudniają sen, terapię oraz codzienne aktywności.

Pomimo wielu trudności Amelka każdego dnia pokazuje ogromną determinację i chęć do nauki. Wierzymy, że dzięki terapii i wsparciu będzie mogła stopniowo zdobywać nowe umiejętności. Marzymy o tym, aby pewnego dnia potrafiła zakomunikować swoje potrzeby, by jej codzienność stała się choć trochę łatwiejsza.

Amelka regularnie korzysta z fizjoterapii, logopedii, terapii integracji sensorycznej oraz komunikacji alternatywnej. Jest pod stałą opieką wielu specjalistów: genetyka, neurologa, endokrynologa, gastroenterologa i psychiatry. Każda dodatkowa terapia, diagnostyka i turnus rehabilitacyjny dają Amelce szansę na dalszy rozwój, jednak wiążą się z kosztami, których nie jesteśmy w stanie w pełni pokryć samodzielnie.

Dlatego prosimy – jeśli możesz, przekaż Amelce 1,5% podatku.
To realne wsparcie jej leczenia, terapii i dalszego rozwoju.
Liczy się każdy gest.
Dziękujemy z całego serca