Leonard Żółw

Apel

Kochani!

Po roku badań, oczekiwania na wyniki i ciągłego niepokoju o stan Leosia oraz nieustannej, wielokrotnie bardzo bolesnej rehabilitacji otrzymaliśmy wstępna diagnozę. Rozpoznano AHC, czyli Naprzemienna hemiplegia dziecięca - jedna z najrzadszych chorób genetycznych oraz towarzyszącą jej paraplegia.

Według Kliniki Rzadkich Chorób Mięśniowo-Nerwowych w Warszawie pomocna będzie dalsza, rozszerzona diagnostyka. Zalecono nam badanie genetyczne WES, jest ono konieczne ze względu na dołączające się obecnie objawy tzn. postępujące problemy ze wzrokiem, dolegliwości z przewodu pokarmowego oraz związany z szybkim wzrostem pogarszający się stan nóżek.

Dzięki waszej pomocy i wielkiemu wsparciu rehabilitacja Leonarda jest możliwa na takim poziomie, jakiego wymaga jego stan. Ciągle poszukujemy sposobów, jak ułatwić mu codzienne funkcjonowanie oraz pomóc rozwijać się na poziomie zbliżonym do jego rówieśników. Przed nami badanie WES (które niestety jest nierefundowane i czeka nas koszt 10 000 zł), wizyty u specjalistów oraz comiesięczny koszt w granicach 3000-5000 zł za rehabilitację.

Dlatego kolejny rok zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie Leosia 1.5 % z pit. Każda złotówka jest dla nas ogromna pomocą

Rodzice Leosia