Joachim Radziszewski

Apel

HISTORIA JOJO

to były jego pierwsze i najgorsze święta Bożego Narodzenia…

O tym, że Jojo jest ciężko chory, dowiedzieliśmy się w wigilię. Po kilku nieprzespanych nocach, po czytaniu miliona zagranicznych forów i wpisów innych rodziców. W wigilię pierwszy raz pomyślałam, że to jest padaczka. Nigdy nie zapomnę chłodnej, niebieskiej łazienki i lawiny moich łez, które rozlałam w niej po rozmowie z pediatrą. Moje przypuszczenia były słuszne, co okazało się kilka dni później po wykonaniu EEG.

Joachim choruje na bardzo ciężką postać padaczki lekoopornej, która odebrała mu szansę na szczęśliwe, beztroskie życie. Nasz synek od 29 grudnia 2021 roku ma CODZIENNIE od kilkunastu do kilkuset napadów padaczki. Wyobrażacie sobie, że od 1432 dni nasze dziecko ma codzienne napady padaczkowe? Joachima funkcjonowanie jest całkowicie zależne od nas. Mimo ciągłego próbowania i zmieniania mu leków, które miałby szansę zatrzymać napady, nasz synek nie miał nawet jednego dnia przerwy od napadów. Padaczka Joachima to ogrom napadów miokloniczno atonicznych, które nagle szarpią naszym szkrabem- dochodzi do utraty napięcia w ciele. Jojo wtedy upada, uderza głową w podłogę, w przedmioty obok. Często takie napady uszkadzają mu ciało. Za nami już wybite zęby, uszkodzenie oka, ogromna ilość rozcięć głowy, języka.

Żyjemy w ciągłym stresie. Dom jest obrzucony poduszkami, materacykami, miękkimi kocami w miejscach, w których przebywa nasz synek. Wszystko, aby w czasie napadu, kiedy nie zdążymy dobiec go złapać, ten upadek był zamortyzowany.

Droga, którą przez te cztery lata przeszliśmy była, pełna wiary, że zareaguje na któryś z leków. Że przy ogromnym wsparciu terapeutów uda się nam nadgonić wszystkie braki rozwojowe wywołane codzienną czynnością napadową. Że wejdzie w remisję, tak nagle, jak choroba przyszła, tak samo nagle pójdzie sobie hen daleko.

Dziś stajemy w obliczu rzeczywistości, w której ten moment może nie nadejść. Kończą się nam opcje... Niestety Joachim nie reaguje na żadne leki, na żadne terapie, na ŻADNE formy leczenia. Zbiera ich wszystkie skutki uboczne, takie jak bezsenność, utrata mowy, coraz większe zamknięcie w swoim świecie.

Mimo bardzo obszernej diagnostyki od pierwszych dni choroby (wynik pierwszego WES mieliśmy po 48 dniach od postawienia diagnozy) wciąż nie znamy etiologii choroby, nie wiemy, dlaczego zachorował. Do 11 miesiąca życia Jojo był zdrowym, roześmianym i rozgadanym chłopcem. Nawet mimo ogromnej ilości napadów Joachim do drugiego roku życia rozwijał się prawidłowo. Mówiliśmy już, że jest zuchem? Że to wojownik? Targany przez KILKASET napadów na dobę szkrab nauczył się chodzić, schylać, kucać i pędził na swój sposób do przodu, a my razem z nim. Niestety w okolicy drugich urodzin Joachimek niemal cały czas spał, musieliśmy go wybudzać na posiłki (był wtedy na diecie ketogennej). Spał po 22h na dobę. Na spacery chodziliśmy w środku nocy, a nasza rzeczywistość właśnie wtedy stała się największym koszmarem. Wtedy zaczęliśmy go najbardziej tracić, poznawczo Jojo nie było…

Kolejne miesiące, lata pamiętam bardzo wyraźnie, chociaż tak bardzo chciałabym je wymazać. Wciąż tliła się w nas ogromna nadzieja, że MUSIMY znaleźć lek, dobrać magiczną kombinację dwóch, trzech, czterech leków i się uda. Zatrzymamy napady, to był priorytet. Zatrzymać napady, skupić na terapiach i wrócić go do żywych. Lek za lekiem, sprowadzanie leków z Belgii, z Francji, z Niemiec, ze Stanów… nieustanne czytanie, reanalizowanie genetyki, poszerzanie diagnostyki o miliony małych badań. Bo przecież mogły coś wnieść, bo przecież musieliśmy coś przeoczyć. Ciągłe wizyty w szpitalu, ciągłe EEG, wizyty u każdego możliwego specjalisty, który mógłby coś dodać. I obijanie się od ścian. Jak chomiki w kołowrotku - biegliśmy, pędziliśmy, ale wszystko zataczało koło. Kolejny bilet na pociąg, kolejny raz ta sama trasa, kolejny raz jedziesz nad morze, nie na wakacje, a toczyć walkę o zdrowie swojego maluszka. I to wszystko bezsensu. Wracaliśmy do tego samego punktu, na ten sam peron - do nieprzespanych nocy, do dni pełnych płaczu, do napadów tak silnych, że Joachim szarpany przez napad wiszczał z przerażenia, a my z nim…

Bo kiedy cierpi dziecko. Kiedy cierpi TWOJE dziecko, Twojego świata NIE MA.

Jest tylko szarość, jesteś cieniem siebie, cieniem swoich dni.

Dziś stoję przed Wami, próbując w tych słowach zamknąć 4 lata naszej drogi i nie potrafię. Stoję obdarta ze wszystkiego, mam ochotę rozpaść się i opowiedzieć Wam to wszystko, a słowa gubią mi się, plączą palce i nie potrafię. Bo druga ja zaszywa się, chowa i krzyczy, że nie chce się tym dzielić. Że serce krwawi, że pęka… To już trzeci tydzień jak piszę ten wpis. Tak po ludzku wierzyłam, że damy radę sami. Że dźwigniemy to, że wyjdzie nam słońce. Że damy radę…

Wiecie, jak trudno jest prosić o pomoc? Bardzo ciężko.

W tej drodze, którą mamy za sobą, zabrakło rąk, zabrakło ludzi, którzy mogliby nas podnosić.
Byliśmy w tym wszystkim sami, od samego początku. Samotność jest największą zmorą choroby Jojo. Nikt poza nami nigdy nie utulił go do snu, nie zdjął z nas trudu codzienności, chociaż na chwilę, nie pokochał Joachimka takim, jakim jest. Wierzyliśmy, że tak ma być.

Dziś prosimy Was o wsparcie, o dołączenie się do naszej rzeczywistości i bycie z nami. O pokochanie Jojo takim, jakim jest.

Musimy postawić Jojo na nogi. Zbieramy środki na bieżące wydatki związane z leczeniem Joachima oraz jego rehabilitację. Obecnie jesteśmy w trakcie konsultacji z dwoma ośrodkami w USA, czekamy na wycenę leczenia i diagnostyki. Po otrzymaniu kosztorysu zostanie założona przez nas odrębna zbiórka, w której planujemy zebrać środki na zagraniczną diagnostykę.