Amelia Ptok

Apel

Nasza córeczka Amelka przyszła na świat w lutym 2024 roku. Od pierwszych chwil była naszym małym cudem – pogodną, delikatną dziewczynką, która wypełniła nasz dom miłością i nadzieją. Kiedy miała zaledwie pół roku, usłyszeliśmy diagnozę: syndrom Bainbridge-Ropers.

To bardzo rzadka choroba genetyczna wpływająca na wiele obszarów rozwoju. Amelka mierzy się m.in. z opóźnieniem psychoruchowym, obniżonym napięciem mięśniowym, trudnościami w karmieniu oraz zachowaniami ze spektrum autyzmu. Jest żywiona przez PEG i pozostaje pod opieką wielu specjalistów.

Obecnie skupiamy się przede wszystkim na nauce stania i chodzenia w ortezach, rozwoju komunikacji alternatywnej oraz terapii karmienia. Naszym największym problemem pozostają codzienne wymioty, a także trudności ze snem i samoregulacją. Pogłębiamy diagnostykę gastroenterologiczną i próbujemy znaleźć skuteczne leczenie, które pomoże Amelce lepiej spać, wyciszyć się i spokojniej funkcjonować w ciągu dnia.

Mimo codziennych trudności Amelka jest niezwykle pogodnym dzieckiem. Chętnie współpracuje z terapeutami, często się śmieje, a każdy jej nowy gest i najmniejszy krok naprzód daje nam ogromną siłę.

Robimy wszystko, aby zapewnić jej jak najlepsze warunki do rozwoju i szczęśliwe dzieciństwo. Terapie, turnusy rehabilitacyjne, specjalistyczny sprzęt, diagnostyka i konsultacje wiążą się jednak z ogromnymi kosztami. Dlatego prosimy o wsparcie – każda pomoc daje Amelce szansę na kolejne małe-wielkie zwycięstwa.

Dziękujemy,

Rodzice Amelki

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.