Krzysztof Ślósarczyk

Apel

Krzysiu urodził się z rzadką chorobą metaboliczną – deficytem LCHADD, czyli zaburzeniem utleniania długołańcuchowych kwasów tłuszczowych. Już od pierwszych dni życia miał problemy z karmieniem i szybko się męczył, a badania przesiewowe pozwoliły na wczesne rozpoznanie choroby.

Organizm Krzysia nie potrafi przetwarzać tłuszczów na energię, dlatego musi stosować dietę niskotłuszczową, bogatą w węglowodany, bez długich przerw między posiłkami, by uniknąć groźnej hipoglikemii. Jest pod stałą opieką specjalistów – genetyka, dietetyka, kardiologa i okulisty.

Każdego dnia wymaga suplementacji preparatami MCT, które są dla niego bezpiecznym źródłem energii, oraz witaminami A, D, E i K. Często potrzebne są także specjalistyczne odżywki medyczne. Każda zmiana w diecie musi być konsultowana z lekarzem, aby nie zaburzyć równowagi metabolicznej.

Dzięki odpowiedniej suplementacji i diecie Krzysiu ma siłę do nauki, zabawy i rozwoju. Jego codzienna terapia pozwala mu funkcjonować jak najbliżej normalnego rytmu życia.

Na co przeznaczymy zebrane środki:

• Na zakup specjalistycznych suplementów diety, m.in. Fantomalt i preparatu SOS (nierefundowanego), margaryny MCT.
• Na leki, witaminy oraz odżywki zwiększające kaloryczność posiłków.
• Na odpłatną rehabilitację wspierającą codzienną sprawność.
• Na dopłaty do turnusów rehabilitacyjnych.
Badania diagnostyczne niewchodzące w zakres refundacji.
• Na dojazdy na wizyty kontrolne do poradni CZD w Warszawie oraz IP w Krakowie.

Dziękujemy za każdą okazane wsparcie.
Rodzice Krzysia