Nikodem Wysocki

Apel

Nikoś urodził się 14 września 2023 roku. Od pierwszych dni życia zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi - małopłytkowością, neutropenią oraz obniżoną odpornością. W ciągu zaledwie ośmiu miesięcy trzykrotnie chorował na zapalenie płuc, każde z nich kończyło się długim pobytem w szpitalu. Niestety, po tych ciężkich infekcjach w jego płucach pozostały zmiany śródmiąższowe, które wymagają dalszego leczenia i stałej kontroli.

Od lutego 2024 roku Nikoś jest pod opieką immunologii we Wrocławiu i regularnie otrzymuje dożylnie immunoglobuliny co 3-4 tygodnie.

Szukając przyczyny, wykonaliśmy badania genetyczne, które wykazały, że Nikuś choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – MIRAGE. Z tego powodu jest pod opieką genetyka, od którego czekamy na dalszą decyzję w sprawie przeszczepu szpiku kostnego.

To jednak nie jedyne trudności, z jakimi się mierzymy. Nikuś zmaga się również z: niedoczynnością tarczycy, wrodzoną wadą serca (PFO), obniżeniem stężenia podklas IgG1 i IgG4, niedoborem limfocytów B, leukopenią i agranulocytozą, alergią na białka mleka krowiego (ABMK), spodziectwem żołędnym, zmniejszoną aktywność enzymu DAO

Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów – endokrynologa, pulmonologa, kardiologa, chirurga, immunologa, hematologa, genetyka oraz gastroenterologa. Codzienne funkcjonowanie z chorobą to nieustanny stres, częste infekcje, problemy z karmieniem, wzrastaniem i konieczność regularnych badań krwi.

Zebrane środki przeznaczę na dalszą diagnostykę, leczenie, dojazdy do specjalistów, rehabilitację, specjalną dietę niskohistaminową, leki oraz niezbędną pielęgnację Nikosia. Każdy dzień to dla nas nowe wyzwanie, ale też ogromna dawka nadziei i wiary w to, że mój mały wojownik pokona wszystkie przeszkody.

Z całego serca dziękuję,
Mama Nikodema