Maja Taras

Apel

Nasza ukochana córeczka Maja przyszła na świat 4 listopada 2020 roku. Maja od urodzenia boryka się z problemami rozwojowymi. Urodziła się z wadą serca, niedosłuchem i obniżonym napięciem mięśniowym. Mimo że Maja ma 5 lat, to wciąż nie zaczęła rozwijać mowy.
W 2024 roku wykonaliśmy prywatne badania genetyczne WES TRIO, które wykazały, że Maja choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną – mutację w genie EIF3F. Obecnie choroba jest nieuleczalna, ale jest nadzieja na wynalezienie leku. Dzieci z tym zaburzeniem są całkowicie zależne od opiekuna. W Polsce jest tylko kilkanaście dzieci z tą wadą. Mutacja w genie EIF3F to choroba, która objawia się: niepełnosprawnością intelektualną, opóźnieniem lub całkowitym brakiem mowy, padaczką, odbiorczym ubytkiem słuchu, obniżonym napięciem mięśniowym i występowaniem spektrum autyzmu.
Maja posiada orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z tytułu niepełnosprawności intelektualnej, ruchowej oraz niedosłuchu. Obecnie jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów i terapeutów, takich jak: okulista, neurolog, laryngolog, fizjoterapeuta, psychiatra, psycholog, logopeda, neurologopeda i pedagog. Maja uczęszcza do przedszkola terapeutycznego.
Rehabilitacja i leczenie Mai to nasz priorytet. Terapie mają na celu rozwijać rozwój poznawczy dziecka, rozwój komunikacji i mowy, w tym alternatywnych metod komunikacji. Dlatego w tym miejscu pragniemy zwrócić się do Państwa z prośbą o wsparcie. Wasza pomoc ma dla nas ogromne znaczenie. Zgromadzone fundusze przeznaczymy na dalsze terapie.

Za każdą pomoc w imieniu swoim i córeczki serdecznie dziękujemy!
Jadzia i Tomek — rodzice Mai.