Aleksandra i Anna Duran

Apel

Kochani Darczyńcy,

prosimy Was o pomoc w walce o sprawność naszych córeczek Oli i Ani.

Starsza z nich, sześcioletnia Ola niewyobrażalnie wiele straciła w zaledwie kilkanaście tygodni swojego życia. Stało się to w okresie, w którym nagle i zupełnie niespodziewanie ujawniła się u niej rzadka choroba, która bezwzględnie odbierała córeczce władzę w nogach, rękach, słuch, mowę, beztroskie dzieciństwo i życie, które dotychczas znała. Z dnia na dzień, z dziecka sprawnego, bardzo rezolutnego i aktywnego, stała się dzieckiem leżącym, walczącym o oddech i bezbolesne przełykanie pokarmu. Dzieckiem, któremu każdy ruch przychodził z ogromnym trudem i ponad ludzkim wysiłkiem. Temu wszystkiemu towarzyszył nie tylko ból psychiczny i lęk, ale również ból fizyczny.

Normalnie funkcjonujący umysł został nagle zamknięty w wątłym, obolałym i zupełnie obcym ciele. To wszystko przytrafiło się małemu, ledwie trzyletniemu, przerażonemu dziecku, którego przez wiele miesięcy nie mogliśmy zdiagnozować. Choroba okazała się tak rzadka, że od gór do morza, żaden lekarz w Polsce o niej nawet nie słyszał.

Przez ostatnie dwa lata walki z chorobą RTD2 (zdiagnozowaną ostatecznie badaniem genetycznym całego eksomu - badaniem WES) Ola poczyniła niewiarygodne postępy i z każdym tygodniem funkcjonuje coraz lepiej.

Dzięki leczeniu farmakologicznemu i intensywnej, wielospecjalistycznej rehabilitacji uszkodzone uprzednio nerwy naszej córeczki pomału się odbudowują, a mięśnie nabierają siły.

Ola, dzięki upartości i determinacji, nauczyła się od nowa samodzielnie siedzieć, a nawet poruszać się z pomocą opiekuna. Z dużą trudnością (ale jednak!) znów może chwytać i podnosić przedmioty, a co za tym idzie aktywnie bawić się z innymi dziećmi. Może bez większego problemu wszystko gryźć i przełykać. Po dwóch operacjach - przeszczepach implantu ślimakowego (ucha prawego i ucha lewego) - oraz intensywnej terapii surdologopedycznej zaczyna z powrotem żyć w świecie dźwięków. Jeszcze trochę i - wierzymy w to mocno - znów usłyszymy upragnione: "Mamo" i "Tato".

Leczenie dziewczynek, w tym: lekarstwa, fizjoterapia, terapia słuchu, wzroku i ręki, sprzęty ortopedyczne oraz konieczne konsultacje ze specjalistami w różnych regionach Polski wymagają zaangażowania całej rodziny i olbrzymich nakładów finansowych. Bez tego dalszy postęp w walce z chorobą jest niemożliwy.

Prosimy, wesprzyjcie nasze dzielne dziewczynki w walce o sprawność!

Z całego serca wdzięczni za wszelką okazaną pomoc,
Asia i Rafał Duranowie - rodzice Oli i Ani