Leon i Róża Ganczarscy

Apel

Jesteśmy rodzicami Leona (2020) i Róży (2022). U obojga dzieci rozpoznano wrodzoną ślepotę Lebera typu 10 (LCA10), potwierdzoną w badaniach genetycznych. U Leona pierwsze objawy pojawiły się około 3. miesiąca życia (brak fiksacji wzroku, oczopląsy), a szczegółowa diagnostyka wykazała ciężkie uszkodzenie siatkówki – Leon jest niewidomy, bez poczucia światła. U Róży niepokojące objawy dotyczące wzroku zauważyliśmy już w pierwszych tygodniach życia. Początkowo badania wskazywały na bardzo słabą czynność siatkówki, z czasem udało się jednak uzyskać u niej funkcjonalne, choć ograniczone widzenie.

Od niemowlęctwa dzieci korzystają z Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Obecnie regularnie uczęszczają na WWR w Laskach, w formie kilkudniowych turnusów obejmujących terapię wzroku i doświadczania świata, zajęcia z tyflopedagogiem, psychologiem, logopedą, fizjoterapeutą, instruktorem orientacji przestrzennej oraz hipoterapię. Znalezienie przedszkola dla Leona okazało się bardzo trudne – kolejne placówki, ze względu na jego niepełnosprawność wzrokową, odmawiały przyjęcia. Ostatecznie trafił do przedszkola terapeutycznego, z którym współpracujemy do dziś. Róża uczęszcza do przedszkola prowadzonego przez siostry Jadwiżanki.

Leon ma łagodne, pogodne usposobienie, uwielbia zabawy ruchowe, ćwiczenie równowagi, czytanie wierszyków, wspólne gotowanie i pieczenie ciast. Róża jest bardzo samodzielna i stanowcza, z wyraźnym własnym zdaniem. Mimo ograniczonego widzenia z ogromną ciekawością bada, jak działa świat wokół niej. Oboje kochają wycieczki, zagadki, taniec, śpiew i granie na instrumentach. Są wspaniałymi, dzielnymi i bardzo kochanymi dziećmi, a my staramy się robić wszystko, by dać im jak najlepsze szanse rozwoju.

Dziękujemy za Waszą pomoc i wsparcie!
Aleksandra i Bartłomiej