Leon Ganczarski

Apel

Gdy Leoś przyszedł na świat, poczuliśmy ogromną radość i wzruszenie, a także ulgę, że poród przebiegł prawidłowo i nasz syn jest zdrowy. Z biegiem kolejnych tygodni, mimo że jego rozwój przebiegał prawidłowo i cieszyliśmy się jego każdym małym sukcesem, zaczął nas niepokoić utrzymujący się brak skupiania wzroku na zabawkach i naszych twarzach. Pierwsza konsultacja okulistyczna nie wykazała wady wzroku, jednak późniejsze badania elektrofizjologiczne ujawniły, że siatkówka Leona praktycznie nie funkcjonuje, a badania genetyczne potwierdziły podejrzewane rozpoznanie - jest nim wrodzona ślepota Lebera typ 10.

Leon pomimo choroby rozwija się harmonijnie, jest radosnym, bystrym chłopcem, niezwykle wrażliwym na muzykę i otaczające go dźwięki. Choć brak widzenia przestrzeni wokół utrudnia mu jej eksplorację, to coraz odważniej stawia kroki i poznaje świat.

Na horyzoncie pojawia się nadzieja na leczenie Leona w postaci terapii genowej, która jest obecnie w fazie badań klinicznych, śledzimy uważnie postępy naukowców i z niecierpliwością czekamy na jej rejestrację.

Zgromadzone środki chcielibyśmy przeznaczyć na jego rehabilitację, konsultacje specjalistyczne, zakup pomocy edukacyjnych, sprzętu dla osób z dysfunkcją wzroku oraz, jeśli będzie taka możliwość w przyszłości, na celowane leczenie genowe.

Dziękujemy za Waszą pomoc i wsparcie.
Aleksandra i Bartłomiej