Julia Flis

Apel

Julia choruje na rzadką chorobę genetyczną – chorobę Canavan, która prowadzi do porażenia czterokończynowego, utraty wzroku i słuchu, spastyczności mięśni, padaczki oraz degradacji mózgu, a ostatecznie odbiera życie. Dzieci z tą chorobą nie dożywają 10. roku życia.
Od urodzenia musi walczyć z ogromnym bólem, brakiem możliwości swobodnego poruszania się i bardzo niską odpornością. Julia nie dźwiga główki, nie siada, nie chwyta. Jej wzrok, jak i słuch nie pozwalają na komunikowanie się, gdyż nie przetwarza, tego, co widzi, oraz słyszy.

Julia jest najmłodszym dzieckiem w Polsce zmagającym się z tą chorobą, mimo to dzielnie walczy, a każdy jej uśmiech daje nam siłę i nadzieję na lepsze jutro.
Jedyną szansą na poprawę jakości jej życia oraz przedłużenia go jest eksperymentalna terapia genowa w USA, do której została zakwalifikowana.

4 września 2025 r. rozpoczęliśmy proces leczenia w Stanach Zjednoczonych.
Niestety, po podaniu leku nie wszystko poszło pomyślnie. Jej organizm zareagował bardzo źle, doszło do Mikroangiopatii zakrzepowej (TMA), oraz ostrej niewydolności nerek. Aktualnie zmagamy się z wieloma konsekwencjami nieoczekiwanych efektów ubocznych. Na szczęście jej stan poprawił się na tyle, że mogliśmy opuścić oddział intensywnej opieki medycznej w szpitalnych murach i leczyć ją w zaciszu domowym.
Przez wiele tygodni była stale dializowana, przez co musiała ciągle leżeć w łóżku, w wyniku czego zakres ruchu jej kończyn uległ dodatkowemu pogorszeniu.
Konieczna będzie wzmożona i intensywna rehabilitacja.
Julia potrzebuje stałej opieki wielu specjalistów oraz przyjmowania wielu leków co jest niezmiernie kosztowne. Całe terapia trwa 5 lat, co wymaga od nas ciągłych podróży do USA kilka razy do roku.

Zbieramy środki na leczenie w Polsce i USA, rehabilitację, sprzęt, specjalistyczne badania oraz przejazdy. Koszty są ogromne, ale wierzymy, że się uda!

Prosimy o wsparcie – każda złotówka to krok w walce o lepsze życie Julii.
Dziękujemy!