Julia Flis

Apel

Julia od urodzenia musi walczyć z ogromnym bólem, brakiem możliwości swobodnego poruszania się i bardzo niską odpornością. Julia nie dźwiga główki, nie siada, nie chwyta. Jej wzrok jak i słuch nie pozwalają na komunikowanie się, gdyż nie przetwarza tego co widzi, oraz słyszy. Podczas koniecznej rehabilitacji, aby móc usprawnić układ motoryczny Julii, walczymy ze słabym napięciem mięśni szyi, niestety to powoduje napięcie reszty mięśni co sprawia jej ogrom bólu i łez.

Julia choruje na rzadką chorobę genetyczną – chorobę Canavan, która prowadzi do porażenia czterokończynowego, utraty wzroku i słuchu, spastyczności mięśni, padaczki oraz degradacji mózgu, a ostatecznie odbiera życie. Dzieci z tą chorobą nie dożywają 10. roku życia.

Mimo to Julia dzielnie walczy, a jej uśmiech daje nam siłę. Każdy dzień jest dla nas cenny. Jej jedyną szansą jest terapia genowa w USA, dostępna tylko do 30. miesiąca życia, oraz codzienna intensywna rehabilitacja i opieka specjalistów. Julia została zakwalifikowana do badań przesiewowych, które mogą otworzyć jej drogę do leczenia.

Zbieramy środki na leczenie w Polsce i USA, rehabilitację, sprzęt, specjalistyczne badania oraz przejazdy. Koszty są ogromne, ale wierzymy, że się uda!

Prosimy o wsparcie – każda złotówka to krok w walce o życie Julii.
Dziękujemy!