Maria Nędzi

Apel

Marysia urodziła się 25.02.2021 r. – jako wcześniak w 30 tygodniu ciąży.

Swoją pierwszą walkę o życie stoczyła już w pierwszych minutach życia. Marysia urodziła się z obrzękiem uogólnionym, ciężką zamartwicą, wymagała wykonania masażu serca, została zaintubowana i była wentylowana mechanicznie (respirator). W trzecim tygodniu życia w stanie ogólnym stabilnym — ciężkim została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie była diagnozowana m.in.: pod kątem urologicznym, nefrologicznym i kardiologicznym. Marysia ma zdiagnozowaną wadę serca ASDII istotną hemodynamicznie.

Tak trudny start nie mógł nie odbić się na zdrowiu naszej córeczki. Marysia w szpitalu spędziła swoje pierwsze trzy miesiące życia i od początku wymagała wielospecjalistycznej opieki m.in. okulistycznej, kardiologicznej, neurologicznej, gastrologicznej, fizjoterapeutycznej, audiologicznej, ortopedycznej, neurologopedycznej, urologicznej, nefrologicznej, pedagogiczno-psychologicznej. Po wypisaniu Marysi ze szpitala rozpoczęliśmy kolejną walkę – walkę o jej rozwój. Marysia ma stwierdzone mózgowe porażenie dziecięce – nie osiągnęła swoich kamieni rozwojowych w ogólnie przyjętych normach. Chodzić zaczęła dopiero mając 2,5 roku.
Obecnie oprócz stałych konsultacji specjalistycznych, w tym monitorowaniu wady serca, którą będzie trzeba skorygować operacyjnie – bardzo mocno skupiamy się na działaniach logopedyczno-neurologopedycznych. Marysia przez ponad 1,5 roku była karmiona przez sondę nosowo-żołądkową. Najpierw walczyliśmy o samodzielne jedzenie, a obecnie skupiamy się na możliwościach komunikacyjnych. Marysia wypowiada niewiele słów: np. mama, am, baba, papa, nie ma, Nana (siostra bliźniaczka Marysi) i część wyrazów dźwiękonaśladowczych, komunikuje się również poprzez gesty. Jesteśmy w stałej terapii logopedycznej (3x w tygodniu), integracji sensorycznej, elektrostymulacji logopedycznej, realizujemy zajęcia WWR oraz kształcenie specjalne w przedszkolu. Równocześnie cały czas skupiamy się na codziennych ćwiczeniach, ale także znalezieniu rozwiązań i terapii wspomagających jej rozwój.

Planujemy dodatkowe turnusy rehabilitacyjne: stacjonarne oraz wyjazdowe – stąd prosimy o wsparcie, które pozwoli nam zrobić dla naszej córki jeszcze więcej w walce o jej lepsze jutro i możliwość bycia zrozumianą przez otoczenie. Bardzo dziękujemy za każde wsparcie!