Michalina Rachuba

Apel

Kiedy Michalinka przyszła na świat, była zdrową i pełną energii dziewczynką. Jednak z czasem zaczęliśmy zauważać, że rozwija się inaczej niż rówieśnicy. Nie mówi, a codzienne czynności sprawiają jej ogromny wysiłek. Po długich miesiącach badań usłyszeliśmy diagnozę – autyzm atypowy. Był to dla nas szok, ale prawdziwe wyzwanie dopiero się rozpoczęło.

Dalsze badania genetyczne przyniosły druzgocącą wiadomość – Michalinka choruje na zespół Retta. To niezwykle rzadka, genetyczna choroba neurologiczna, która niemal wyłącznie dotyka dziewczynki. Zespół Retta stopniowo odbiera to, co dziecko już osiągnęło – umiejętność mówienia, chodzenia, a nawet prostych gestów. Dziewczynki dotknięte tą chorobą często wydają się zamknięte we własnym ciele, nie mogąc w pełni wyrazić tego, co czują i myślą. Mimo to Michalinka każdego dnia dzielnie stawia czoła tej nierównej walce. Jej choroba wymaga intensywnej rehabilitacji, terapii neurologicznych, logopedycznych oraz specjalistycznego sprzętu, który pozwoli jej utrzymać mobilność na jak najdłużej. Robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić jej jak najlepszą opiekę i wsparcie. Zespół Retta to choroba pełna wyzwań – wymaga nieustannej opieki i ogromnych nakładów pracy, by dziewczynki mogły zachować to, co dla większości dzieci jest naturalne. Każdy krok Michalinki, każdy gest czy próba komunikacji to dla nas ogromny sukces. Pełni nadziei czekamy również na terapię genową, która ma się pojawić w USA. To dla nas światełko w tunelu, które daje nam motywację, by walczyć dalej. Wierzymy, że dzięki niej Michalinka będzie miała szansę na życie z mniejszymi ograniczeniami.

Damy z siebie wszystko, by Michalinka mogła kiedyś opowiedzieć nam o swoich marzeniach. Każda forma wsparcia – finansowa, modlitwa czy dobre słowo – daje nam siłę, by stawiać czoła codziennym wyzwaniom. Razem możemy sprawić, że Michalinka będzie miała przed sobą lepszą przyszłość.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.

Z wyrazami wdzięczności i nadziei,
Martyna i Daniel, rodzice Michalinki