Piotr Buchert

Apel

Piotr lat 28, mąż i ojciec dwójki dzieci.

Życie rozdało nam karty, którymi musimy grać, gdzie mój mąż jest dwudziestą osobą w w Europie, która przeszła chorobę stilla z zespołem aktywacji makrofagów, a wszystko zaczęło się w sierpniu od wysypki przypominającej pokrzywkę, do tego doszła podwyższona temperatura ciała i złe samopoczucie.

Szpital, stwierdzono zapalenie mięśnia sercowego, które po tygodniu zostało zaleczone, ale objawy wysypki i temperatury się nasilały, w czasie 1.09-21.09 robiono posiewy z krwi na bakterie, podano 6 różnych antybiotyków, konsultowano się z różnymi specjalistami, aż 22.09 dostaliśmy informację o podejrzeniu choroby reumatologicznej- choroby stilla.

W tym momencie zmiana leczenia, podanie sterydu, który załagodził objawy na niecałą dobę, a w nocy z 23 na 24.09 Piotrek trafił na pokój intensywnej terapii, a rokowania były kiepskie. Przeniesiono nas do innego szpitala, gdzie dostaliśmy potwierdzoną diagnozę choroby stilla, z powikłaniem zespołu aktywacji makrofagów, wstrząs który doprowadził do niewydolności wielonarządowej serca, nerek i wątroby. Decyzja o OIOMIE, stan ciężki, wszystko się może zdarzyć.

Zaczęliśmy od dializ, żeby nerki mogły się wzmocnić, ale w międzyczasie wróciło ostre zapalenie mięśnia sercowego, które bardzo mocno obniżyło jego frakcje wyrzutową, poniżej 10%, stan krytyczny.

Po dyskusjach 3.10 zdecydowano o zaintubowaniu Piotrka i podłączeniu do maszyny ECMO, która jest sztucznym płuco-sercem, nasza ostatnia deska ratunku, która mogła albo pomóc albo zabić. Po tygodniu, ku zaskoczeniu lekarzy stan serca się poprawił, padła decyzja o odłączeniu od maszyny, serce zaczęło samodzielnie pracować i wtedy nadeszła sepsa, na którą całe szczęście bardzo szybko zareagowano odpowiednimi antybiotykami.

Aktualnie stan mojego męża jest dużo lepszy niż wszyscy się spodziewali. Zaskoczył lekarzy i nas, z czego ogromnie się cieszymy, ale niestety nasza historia z chorobą się nie kończy, albowiem bardzo ostry rzut choroby spowodował, że przybrała ona postać przewlekła, więc musimy nauczyć się z nią żyć.

Czeka nas kilkuletnie leczeniem lekiem biologicznym kineret, którego tygodniowy koszt na ten moment wynosi nas 2500zl, kilkumiesięczna rehabilitacja i wizyty u specjalistów, dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o chociaż najmniejsze wsparcie dla nas, bo koszty na ten moment przewyższają nasz budżet rodzinny.

Dziękujemy!