Nasz syn Arsen zmaga się z chorobą genetyczną - zespół Dravet, jest to ciężka padaczka lekooporna. W wieku 2 miesięcy przeszedł swoją pierwszą operację, po której doszło do pierwszego ataku padaczki. Po badaniu genetycznym dostaliśmy diagnozę - zespół Dravet - mutacja genu SCN1A. Choroba trudna w leczeniu, ze złymi rokowaniami długoterminowymi.
Skutki choroby, jakie posiada oprócz regularnych napadów padaczkowych, jest opóźnienie w rozwoju, problemy z ruchem i równowagą, zaburzenia mowy, zaburzenia snu, trudności z jedzeniem, atopowe zapalenie skóry. Regularnie potrzebuje opieki lekarzy tj. neurolog, kardiolog, logopeda, fizjoterapeuta oraz pediatra. Pomimo opieki lekarskiej, jak i rehabilitacji wymaga opieki rodzica 24h/dobę, gdyż osoby cierpiące na zespół Dravet są obarczone ryzykiem nagłej, niespodziewanej śmierci spowodowanej padaczką (SUDEP). Choroba wyklucza go z wielu przyjemności (place zabaw, baseny itp.), ponieważ napady są wywoływane m.in. przez: aktywność fizyczną, emocje (płacz, śmiech, stres), głośne otoczenie, temperaturę ciała, jak i temperaturę na zewnątrz, każdą infekcję. Na stałe przyjmuje 3 rodzaje leków na padaczkę, które nie niwelują choroby, lecz podtrzymują organizm w tej trudnej walce.
Mamy nadzieję, że terapia genowa, nad którą pracują lekarze za granicą, pomoże powstrzymać tę ciężką chorobę. Nie cofnie ona skutków ubocznych, ale poprawi jakość życia naszego synka.
Jako rodzice, pragniemy zapewnić mu jak najlepsze dzieciństwo, mimo przeciwności losu. Choć wiemy, że bez wsparcia innych, możemy z dnia na dzień przegrać tę nierówną walkę.
Dziękujemy za Wasze wsparcie,
Rodzice Arsena
Numer 75142
Treść JESTEM 5245
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „5245 Arsen Sitek”.
Numer 75142
Treść JESTEM 5245
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)