Julian Napierała

Apel

Julian przyszedł na świat we wrześniu 2020 roku w zamartwicy umiarkowanego stopnia, z niewydolnością oddechową, wrodzonym zwężeniem nozdrzy tylnych, z przedwczesnym zrośnięciem szwów czaszkowych, oraz podejrzeniem zespołu Crouzona - co zostało potwierdzone po badaniach genetycznych. Pierwsze miesiące Juliana minęły na kolejnych diagnozach, badaniach i zabiegach.

U Juliana zostało rozpoznane wodogłowie, kraniosynostoza oraz wnętrostwo lewostronne. Nasz synek przeszedł już wiele poważnych operacji takich, jak założenie układu zastawkowego, endoskopowa rekonstrukcja czaszki, rekonstrukcja oczodołów, tracheostomia, czy wnętrostwo. Kolejną operację zaplanowaną mamy na marzec 2024 roku, dzięki tej operacji główka zmieni kształt, a mózg będzie miał więcej miejsca, aby móc się prawidłowo rozwijać.

Nasza codzienność jest nierozerwalnie związana z częstymi, dalekimi wizytami u różnych specjalistów: neurochirurga, chirurga, laryngologa, neurologopedy, fizjoterapeuty, okulisty, audiologa oraz neurologa. Prywatne wizyty, dojazdy, sprzęt medyczny oraz nieustanna, prywatna rehabilitacja 4 razy w tygodniu generują ogromne koszty, których sami nie jesteśmy w stanie pokryć. Mamy ogromną nadzieję, że z Państwa wsparciem uda nam się zapewnić Juliankowi wszystko to, na co zasługuje! Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie nas w codziennej walce o przyszłość naszego synka!

Za każdy gest z całego serca dziękujemy!
Rodzice Julianka