Aleksander Matusik

Apel

Oluś od pierwszych chwil skradł nasze serca. Gdy patrzył na nas swoimi pięknymi oczkami, wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by był bezpieczny i szczęśliwy. Nie spodziewaliśmy się jednak, jak trudna okaże się ta walka…

Przez pierwsze miesiące nic nie wskazywało na problemy. Jednak gdy miał 4 miesiące, zauważyliśmy drżenie rączek, nagłe zwroty gałek ocznych, ospałość i brak energii. Przerażeni, zaczęliśmy szukać pomocy. Długi pobyt w szpitalu i szczegółowe badania przyniosły diagnozę – BPAN-NBIA, rzadką chorobę genetyczną (mutacja WDR45), powodującą odkładanie żelaza w mózgu.

Choroba postępuje, stopniowo odbierając Olusiowi możliwość poruszania się, przełykania, mówienia, a w przyszłości nawet oddychania. Już teraz zmaga się z ciężkimi atakami padaczki, drżeniem rąk, osłabionym napięciem mięśniowym oraz trudnościami z utrzymaniem głowy i samodzielnym poruszaniem się.

Codzienna rehabilitacja i regularne turnusy to jego jedyna szansa na zatrzymanie postępu choroby. Mimo cierpienia, Oluś jest pogodnym dzieckiem, uwielbia dźwięki instrumentów, śpiew ptaków i kontakt z naturą.

Niestety, leczenie i specjalistyczne badania są nierefundowane i niezwykle kosztowne. Dlatego błagamy o pomoc – każda, nawet najmniejsza wpłata daje nam nadzieję!

Dziękujemy z całego serca!