Bartłomiej Przychodzki

Apel

Nasz synek Bartuś to mały wielki rycerz z Sandomierza, który urodził się 22 października 2020 roku. Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu jednak udało się szczęśliwie wrócić do domu ze szpitala.

Myśleliśmy, że najgorsze Bartuś ma już za sobą. Nic jednak bardziej mylnego… 8 lutego 2021 roku - dzień, który odmienił nasze życie. ! Do naszych rąk trafił wynik badania genetycznego: "Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN 1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni".

Nasz ukochany syn, Bartuś jest ciężko chory na SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni, typu 1. Choroba ta jest tak straszna, że trudno o niej mówić bez łez w oczach. Bartuś skończył dopiero 20miesiący.

Nasz świat i najbliższych legł w gruzach, pory dnia, dni tygodnia zlały się ze sobą w jeden gęsty koszmar. Jest źle, z oczu nie przestają płynąć łzy, mimo to trzeba było się pozbierać i zacząć działać. Już po 3 dniach nasz syn otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma spowolnić niszczycielski pochód choroby.

Nasz synek Bartuś wymaga specjalistycznej opieki medycznej, intensywnej rehabilitacji metodą Vojty i NDT-Bobath oraz zakupu sprzętu rehabilitacyjnego niezbędnego do ćwiczeń w domu. Kosztowny sprzęt i rehabilitacja prywatna to ogromne wydatki, które znacznie przekraczają nasze możliwości finansowe. Sami nie damy rady... Chcemy zapewnić Bartusiowi najlepszych specjalistów, podarować mu szansę na jak najlepszy rozwój.

Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe dla naszego maleńkiego synka, na badania, dietę, lekarzy, rehabilitację oraz sprzęt rehabilitacyjny. Dzięki terapii genowej Bartuś nadrabia stracony czas walczy o odzyskanie sprawności. Prosimy o pomoc pomóżcie nam ratować zdrowie i sprawność naszego syna. Wierzymy w to, że dzięki ludziom dobrej woli kiedyś sam stanie na nogi i zagra ze starszym bratem w piłkę.

Dziękujemy za dobre serce.
Rodzice Bartusia