Melania Pawliczek

Apel

Melania to mała wojowniczka, urodzona w grudniu 2017 roku, która walczy ze straszną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA 1). Gdy do moich rąk trafił wynik badania genetycznego, wiedziałam, że całe nasze życie zostanie przewrócone do góry do nogami i już nigdy nic nie będzie takie samo. SMA to choroba tak straszna, że ciężko o niej swobodnie opowiadać. Nieleczona - wyniszcza mięśnie, wprowadza w bezruch, a na końcu odbiera choremu życiodajny oddech.

Melania od października 2019 roku przyjmuje Spinrazę - pierwszy na świecie lek, opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Działanie preparatu polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór jest przyczyną tej strasznej choroby. Dzięki zwiększonej ilości tego białka degeneracja motoneuronów zatrzymuje się i choroba przestaje postępować. Jeśli mięśnie chorego nie uległy jeszcze zaawansowanemu zanikowi, to w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną lek ten może w znaczący sposób wpływać na poprawę jego stanu. W związku z tym Melania pozostaje pod stałą opieką wielu specjalistów: chirurga, ortopedy, pulmonologa, lekarza rehabilitacji oraz neurologa. Niezbędne jest także stałe zaopatrywanie mojej córeczki w niezwykle kosztowny sprzęt ortopedyczny: ortezy, pionizatory, gorsety i kombinezony stabilizacyjne, wózek aktywny i specjalne obuwie.

Ponieważ dobry stan zdrowia i widoczne postępy w codziennym funkcjonowaniu są warunkiem dalszego udziału w programie lekowym, pragnę z całego serca prosić Państwa o pomoc w zapewnieniu Melanii jak najlepszych warunków do wieloaspektowej rehabilitacji. Każdy Państwa gest w realny sposób wpłynie na jej przyszłość. Proszę, nie przechodźcie Państwo obojętnie obok historii mojej córeczki.

Za każdy gest z całego serca dziękuję, Państwa pomoc to nieocenione wsparcie!

Wdzięczna za poświęcony czas i okazane serce
Mama Melanii