Arkadiusz Tobolik

Apel

Nazywam się Arek. Od drugiego roku życia zmagam się z problemami zdrowotnymi. Jestem osobą ciekawą świata, pełną zainteresowań i marzeń. Pomimo trudnych doświadczeń, wspólnie z rodziną walczę i nie poddaję się swojej chorobie, która ma wiele twarzy.

Moje problemy zdrowotne zaczęły się od pierwszych operacji klatki piersiowej lejkowatej. Z czasem choroba zaczęła objawiać się silnymi bólami głowy i wymiotami. Diagnoza guza po prawej stronie półkuli mózgu przyniosła nam szok. Ostatecznie okazało się, że cierpię na rzadką chorobę NF1. Niestety, brakuje specjalistów oraz wiedzy w tej dziedzinie.

W 2019 roku udało nam się trafić do kliniki w Warszawie, gdzie dostaliśmy promyk nadziei na leczenie. Pomimo licznych guzów, które są nieoperacyjne, nie poddajemy się.

W lipcu 2024 roku zostałem zakwalifikowany do podania leku Koselugo. Mam nadzieję, że dzięki temu będę mógł cieszyć się lepszym zdrowiem i normalnym życiem.

Razem możemy wiele osiągnąć. Dziękuję za każdą pomoc i wsparcie w mojej walce o zdrowie i lepsze życie.