Zofia Kacprzak

Zosia walczy z rzadką chorobą genetyczną – pomóż jej w tej walce!

Zosia urodziła się jako pozornie zdrowe dziecko, jednak już od pierwszych chwil zauważono asymetrię ciała. Z czasem pojawiły się kolejne niepokojące objawy: opóźniony rozwój ruchowy, problemy z jedzeniem i mową. Te trudności doprowadziły do długiej i żmudnej drogi, pełnej wizyt u specjalistów, badań i diagnoz. Po trzech latach poszukiwań Zosia otrzymała diagnozę: bardzo rzadki zespół genetyczny Lamb-Shaffer. Zespół ten objawia się brakiem 29 genów, co u Zosi wpływa głównie na mowę, kości i serce.

Z czym mierzy się Zosia?

Mowa: Jest to obszar dotknięty najsilniej. Choć Zosia posiada bogaty zasób słów i doskonale rozumie otoczenie, wciąż zmaga się z istotnymi trudnościami z mówieniem i budowaniem wypowiedzi (w szczególności z używaniem czasowników). Aby ułatwić sobie porozumiewanie się, Zosia chętnie wspiera się gestami systemu MAKATON. Dodatkowo jesteśmy na etapie wprowadzania systemu komunikacji AAC opartego na symbolach. Metoda ta ma pomóc Zosi w aktywnym kontakcie z otoczeniem, łatwiejszym wyrażaniu własnych potrzeb oraz w budowaniu jej samodzielności i niezależności.

Wady postawy: Na tym polu mamy powody do radości – skolioza u Zosi uległa poprawie i na ten moment nie postępuje. Dzięki temu córeczka nie musi obecnie nosić gorsetu ortopedycznego. Wciąż jednak niezbędne jest stosowanie specjalnych wkładek ortopedycznych, które pomagają jej zachować prawidłową postawę oraz stabilny chód.

Rozwój: Zosia wymaga stałej opieki logopedy, fizjoterapeuty i pedagoga. Jej rozwój intelektualny jest opóźniony, co sprawia, że w przyszłości będzie potrzebowała wsparcia.

Jaki jest nasz cel?

Chcemy zapewnić Zosi jak najlepszą przyszłość – dać jej szansę na samodzielność, rozwój poznawczy i swobodną komunikację z rówieśnikami. Możesz stać się częścią tej drogi!

Jak możesz pomóc?

Przekazując 1,5% podatku dochodowego lub wpłacając darowiznę na subkonto 3242 Zofia Kacprzak.

Zebrane środki przeznaczymy na: turnusy rehabilitacyjne, terapie (m.in. neurologopedyczne, komunikacji AAC), leczenie ortodontyczne z powodu nieprawidłowo rozwijającej się szczęki i zgryzu (jesteśmy na pierwszym etapie: rozszerzanie szczęki), sprzęt ortopedyczny.

Wszystkim ludziom dobrego serca jesteśmy bardzo wdzięczni za wszelką pomoc.

Rodzice Zosi

Weronika i Michał