Wiktoria Rembacz

Apel

Nasza córeczka Wiktoria przyszła na świat w październiku 2022 roku jako jedna z bliźniaczek. W wieku dwóch miesięcy zaczęło się wzmożone napięcie mięśniowe, a w trzecim miesiącu pojawił się oczopląs i brak kontaktu wzrokowego. Okulista stwierdził nadwzroczność, astygmatyzm i oczopląs, ale to był dopiero początek problemów.

Wiktoria przestała się rozwijać – nie raczkowała, nie siadała, nie wykonywała podstawowych czynności. EEG wykazało padaczkę z uszkodzeniami w prawej półkuli mózgu, a badania genetyczne potwierdziły najgorsze – Zespół Retta, rzadką chorobę genetyczną prowadzącą do utraty umiejętności, problemów z motoryką, zachowań autystycznych i padaczki.

Każdy dzień to walka o zdrowie i życie Wiktorii. Jeśli choroba się rozwinie, straci wszystkie umiejętności – stanie się “Milczącym Aniołem”, niezdolną do ruchu i komunikacji. Nie możemy na to pozwolić!

W USA dostępny jest lek, który może spowolnić rozwój choroby do czasu terapii genowej, którą Wiktoria będzie mogła przyjąć po 4. roku życia. Koszt leczenia to 2,2 mln zł rocznie, a terapia genowa to ok. 3 mln dolarów. Każdego miesiąca musimy lecieć do Nowego Jorku po lek, co dodatkowo zwiększa koszty.

Córka jest pod opieką wielu specjalistów – neurologa, okulisty, fizjoterapeutów, neurologopedy, psychologa dziecięcego. Każdy dzień to rehabilitacja, terapia wzroku i komunikacji alternatywnej, wczesne wspomaganie rozwoju. Koszty leczenia i terapii przekraczają nasze możliwości.

Nie pozwólmy chorobie zabrać Wiktorii dzieciństwa, uśmiechu, samodzielności. Każda wpłata i udostępnienie naszego apelu daje jej szansę na lepszą przyszłość. Razem możemy uratować Wiktorię!

Rodzice Wiktorii – Sandra i Marek

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.