Tymoteusz Bojko

Apel

Tymoteusz ma 6 lat. Jest naszym ukochanym synkiem, cudownym chłopcem o wielkim sercu i jeszcze większej ciekawości świata. Kocha podróże, nowe miejsca, wspólne rodzinne chwile i odkrywanie wszystkiego, co go otacza. Potrafi zachwycić się najmniejszym szczegółem i patrzeć na świat z dziecięcą radością, która każdego dnia daje nam siłę.

Patrząc na Tymka, wiele osób widzi uśmiechniętego chłopca. I rzeczywiście taki jest. Uśmiechnięty, ciepły, wrażliwy. Ale za tym uśmiechem kryje się codzienność pełna wyzwań, których często nie widać.

W pierwszym tygodniu życia nasz synek ciężko zachorował. Wirus RSV zagroził jego życiu, a my przez długie dni żyliśmy strachem i modlitwą o to, by został z nami. Udało się go uratować, ale wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że przed nami długa droga pełna niewiadomych.

Przez wiele miesięcy lekarze przypuszczali, że trudności rozwojowe Tymka są skutkiem ciężkiej choroby z pierwszych dni życia. Dopiero po roku otrzymaliśmy diagnozę, która odpowiedziała na wiele pytań, ale przyniosła też ogromny lęk o przyszłość naszego dziecka. Zespół Kabuki. Bardzo rzadka choroba genetyczna, która wpływa na rozwój całego organizmu i sprawia, że każdy dzień wymaga od naszego synka ogromnej pracy.

Tymek zmaga się z pogłębiającą się hipotonią mięśniową oraz wiotkością i hipermobilnością stawów. Potrzebuje ortez i stałej rehabilitacji, aby jego ciało mogło jak najlepiej funkcjonować. Ma wadę słuchu i nosi aparaty słuchowe, zmaga się z astygmatyzmem i egzotropią, dlatego codziennie ćwiczy wzrok. Dodatkowo chorobie towarzyszy wada serca – dwupłatkowość zastawki aortalnej, która wymaga stałej kontroli specjalistów.

Jednak największe trudności często pozostają niewidoczne dla innych. Tymek mierzy się z lękiem separacyjnym, trudnościami w regulacji emocji, problemami z nauką i relacjami społecznymi. To, co dla wielu dzieci jest naturalne i łatwe, dla niego wymaga ogromnego wysiłku, odwagi i codziennej pracy.

A mimo wszystko Tymek nie przestaje zachwycać nas swoją siłą. Jest niezwykle ciepłym, mądrym i dzielnym chłopcem. Kocha poznawać świat, podróżować i doświadczać życia na swój wyjątkowy sposób. Tak bardzo chce być po prostu dzieckiem, śmiać się, odkrywać i czuć, że może wszystko, mimo trudności, które niesie choroba.

Zespół Kabuki to choroba, której nie da się wyleczyć. Możemy jednak każdego dnia walczyć o jak najlepszą przyszłość naszego synka. Przy pogłębiającej się hipotonii rehabilitacja nie może się zatrzymać. To właśnie regularna terapia i specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne dają Tymkowi szansę na większą sprawność, samodzielność i lepszą przyszłość.

Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie dla Tymoteusza poprzez przekazanie 1,5% podatku.

Każda pomoc to dla naszego synka coś więcej niż liczby. To szansa. Szansa na sprawniejsze ciało, większą niezależność i dzieciństwo pełne możliwości.

Dziękujemy, że jesteście z nami i pomagacie nam walczyć o przyszłość naszego ukochanego chłopca.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.