Stanisław Pecka

Nasz Staś urodził się w październiku 2022 roku. Pierwsze poważne problemy zdrowotne pojawiły się, gdy miał zaledwie pół roku. Wtedy rozpoczęła się nasza długa i bardzo trudna droga diagnostyczna.

Przeszliśmy przez gabinety wielu specjalistów. Początkowo lekarze podejrzewali nawet nowotwór. Podczas jednego z pobytów usłyszeliśmy diagnozę odwarstwienia siatkówki. Po wielu miesiącach badań i konsultacji potwierdzono niezwykle rzadką chorobę – młodzieńcze rozwarstwienie siatkówki w postaci niemowlęcej.

Niestety z biegiem czasu choroba zaczęła powodować kolejne, bardzo poważne powikłania. U Stasia rozwinęła się zaćma, a po leczeniu również zaćma wtórna. W wyniku przebytych operacji Staś jest bezsoczewkowy (afakia), a dodatkowo zdiagnozowano u niego jaskrę. Każda z tych chorób wymaga stałej kontroli i specjalistycznego leczenia, aby dać mu szansę na zachowanie jak najlepszego widzenia.

Jedyną nadzieją pozostaje intensywna rehabilitacja wzroku, nauka funkcjonowania z niepełnosprawnością oraz rozwój medycyny, w tym przyszłych terapii genowych. Obecnie najważniejsze jest jednak systematyczne leczenie i regularne kontrole wszystkich schorzeń.

Aby zapewnić Stasiowi najlepszą możliwą opiekę, pozostajemy pod opieką specjalistów w Stanach Zjednoczonych. Każdy wyjazd do USA to szansa na konsultacje z lekarzami, którzy mają doświadczenie w leczeniu tak rzadkich schorzeń, ale to również ogromne koszty związane z podróżą, diagnostyką i leczeniem.

Każdego dnia walczymy o to, by Staś miał szansę na jak najlepszy rozwój i samodzielność w przyszłości.

Dziękujemy, że jesteście z nami.

Rodzice Stasia