Rita Krause

Nasza Rita urodziła się w październiku 2022 roku, obciążona aberracją chromosomową – trisomią 21, czyli zespołem Downa. Przez pierwszy tydzień swojego życia była hospitalizowana z powodu zagrażających życiu problemów z oddychaniem, spadków saturacji i niskiej wagi urodzeniowej. Rozwój naszej córeczki postępuje o wiele wolniej niż w przypadku dzieci rozwijających się normatywnie. Aktualnie Rita potrafi już chodzić, a nawet biegać, choć nadal ma problemy z równowagą i pokonywaniem przeszkód w postaci nierównego podłoża, wzniesień, a zwłaszcza schodów, które wciąż pokonuje na czworakach.'

Nasza córeczka wciąż uczestniczy w różnorodnych zajęciach WWR oraz rehabilitacji z fizjoterapeutami zarówno w OWI, jak i w placówkach prywatnych. Korzystamy również ze specjalnych butów ortopedycznych, aby wypracować u córki prawidłowe wzorce ruchowe i postawę ciała. Nadal próbujemy skorygować szeroką podstawę utrudniającą prawidłowe chodzenie oraz mocno wystający brzuszek, a co za tym idzie – pogłębioną lordozę lędźwiową kręgosłupa. Zmagamy się z hipotonią mięśniową, która towarzyszy osobom z zespołem Downa przez całe życie, oraz zaburzeniami SI.

Rita cierpi także na niedoczynność tarczycy i od urodzenia pozostaje pod opieką endokrynologa. Wzrok naszej córki jest również mocno upośledzony – różnica pomiędzy obiema oczami wynosi prawie 10 dioptrii, w efekcie czego Rita obecnie używa praktycznie tylko prawego oka. Wrodzony astygmatyzm dodatkowo utrudnia jej widzenie. Jesteśmy również pod opieką kardiologa z uwagi na konieczność obserwacji cieśni aorty. Ponadto obniżona odporność dzieci z zespołem Downa skutkuje częstymi chorobami i wizytami w szpitalach.

Obecnie największym priorytetem pozostaje dążenie do pełnej sprawności ruchowej córki, jej samodzielności oraz rozwoju mowy. Rita od trzeciego miesiąca życia nieprzerwanie pracuje z neurologopedą oraz logopedą. Systematyczność tych sesji pozwoliła nam osiągnąć ogromny sukces w postaci rozwoju mowy. Rita potrafi już posługiwać się wieloma słowami, które uczy się aktualnie łączyć w czytelne dla otoczenia komunikaty. Oczywiście, z uwagi na specyficzną budowę aparatu mowy u osób z zespołem Downa oraz osłabione napięcie mięśniowe w obrębie buzi, jej mowa jest nadal bardzo niewyraźna. Dlatego musimy nadal wspierać ją w tym procesie. Aktualnie wyraża się za pomocą prostych, pojedynczych słów lub krótkich, wyuczonych na pamięć komunikatów.

Podczas zajęć ogólnorozwojowych pracujemy nad rozwojem poznawczym córki. Rita ma wciąż spore problemy z motoryką małą. Zaczynamy intensywną pracę w ramach terapii ręki, ponieważ czynności takie jak samodzielne jedzenie, układanie klocków czy rysowanie wciąż są poza zasięgiem naszego dziecka. Pomoc specjalistów w tym obszarze rozwoju jest jej niezbędna.

W tym roku Rita rozpoczyna pełną edukację w przedszkolnej placówce terapeutycznej, gdzie będzie miała możliwość znacząco zwiększyć liczbę godzin zajęć terapeutycznych.

Przykładamy ogromną wagę do różnych form terapii, ponieważ wiemy, że są one dla Ritki szansą na przezwyciężanie jej trudności. Chcielibyśmy na każdym etapie rozwoju zapewnić jej kompleksową opiekę. Prosimy Was o wsparcie – czeka nas jeszcze wiele lat intensywnej pracy o lepsze jutro naszej Rity.

Dziękujemy Wam z całego serca!

Ritka wraz z Rodzicami