Remigiusz Oreluk, Bartosz Oreluk, Pola Oreluk

Apel

Podobno największym marzeniem rodzica jest zobaczyć, jak jego dziecko zdrowo rośnie, biega, mówi, śmieje się i bez lęku odkrywa świat.

Ja… nie wiem, jak wygląda takie macierzyństwo.

Nigdy nie usłyszałam słów: „Proszę się nie martwić, wszystko jest w porządku”. Zamiast tego od pierwszych chwil życia naszych dzieci towarzyszą nam szpitale, lekarze, kolejne diagnozy, badania, rehabilitacja i nieustanna walka o każdy dzień.

Jesteśmy rodzicami trójki cudownych dzieci – Remigiusza, Bartosza i Poli. Każde z nich przyszło na świat z bagażem, którego żadne dziecko nie powinno dźwigać.

Remigiusz zmaga się z autyzmem, ADHD, niepełnosprawnością ruchową, niepełnosprawnością intelektualną, opóźnionym rozwojem mowy, trudnościami w kontaktach społecznych oraz wadą wzroku.

Bartosz również choruje na całościowe zaburzenie rozwoju ze spektrum autyzmu. Ma opóźniony rozwój mowy z afazją ruchową, niedosłuch, nadpobudliwość i zaburzenia zachowania, niepełnosprawność ruchową oraz ektopię lewej nerki.

Najmłodsza Pola od pierwszych dni życia walczy o każdy kolejny krok w swoim rozwoju. Zdiagnozowano u niej obustronny niedosłuch, podejrzenie wady genetycznej, zaburzenia napięcia mięśniowego, dysfagię oraz brak oczekiwanego prawidłowego rozwoju. Aktualnie jest badana pod kątem zaburzeń, z którymi zmagają się jej bracia (autyzm).

Dodatkowo Remek i Bartek chorują na astmę oraz ciężką postać atopowego zapalenia skóry.

Każdy dzień naszego życia podporządkowany jest terapiom, rehabilitacji, wizytom u specjalistów i kolejnym badaniom. Walczymy o słowa, które dla innych dzieci przychodzą same. O samodzielny krok. O możliwość usłyszenia świata. O przyszłość, w której nasze dzieci będą mogły funkcjonować jak najbardziej samodzielnie.

Niestety na tym nasza droga się nie kończy.

Lekarze podejrzewają podłoże genetyczne chorób naszych dzieci. Przed nami bardzo kosztowna i skomplikowana diagnostyka genetyczna, która obejmuje nie tylko dzieci, ale całą naszą rodzinę. To badania, które mogą dać odpowiedzi na pytania, z którymi żyjemy od lat, pomóc dobrać odpowiednie leczenie i terapię oraz dać naszym dzieciom większą szansę na lepsze jutro.

Czasem wieczorem, kiedy dzieci zasypiają, zastanawiam się tylko nad jednym… Dlaczego my? Dlaczego zamiast planować rodzinne wycieczki, planujemy kolejne wizyty w szpitalach? Dlaczego ich dzieciństwo upływa w gabinetach specjalistów?

Mimo zmęczenia nigdy się nie poddajemy. Bo jesteśmy ich rodzicami. To my jesteśmy ich głosem, ich siłą i ich nadzieją.

Dzisiaj jednak sami potrzebujemy pomocy.

Z całego serca prosimy o wsparcie.

Jeśli możesz – pomóż nam.

Jeśli nie możesz wesprzeć finansowo – udostępnij naszą historię. Być może dzięki Tobie dotrze ona do osoby, która odmieni przyszłość naszych dzieci.

Bo dla Ciebie to może być jeden gest, a dla Remka, Bartka i Poli może to być całe życie.

Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną dobroć i za to, że jesteś z nami w tej niezwykłej, chociaż trudnej drodze.

Rodzice Patrycja i Radosław

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.