Nina Dragankiewicz

Apel

O Nince i jej codziennej walce o piękny uśmiech

Jesteśmy rodzicami pięcioletniej Ninki, cudownej, wesołej dziewczynki, która uwielbia sport, zwierzęta i modę. Nasze życie całkowicie się zmieniło, gdy po długich poszukiwaniach przyczyn braku ząbków u córki, badania genetyczne potwierdziły u niej rzadką chorobę – dysplazję ektodermalną.

Życie bez zębów – nasze największe wyzwanie

Dla Ninki najbardziej dotkliwym skutkiem choroby jest brak większości zębów mlecznych oraz stałych, co jednoznacznie potwierdziło zdjęcie rentgenowskie szczęki. Brak uzębienia w tak młodym wieku to nie tylko problem estetyczny, ale przede wszystkim ogromna bariera w codziennym funkcjonowaniu.

Od ponad trzech lat nasza córeczka znajduje się pod nieustanną opieką stomatologa, ortodonty i protetyka.

* Codziennie Ninka musi uczyć się tak podstawowych dla innych dzieci czynności, jak poprawne jedzenie i mówienie z użyciem protez.

* Sprawia jej to duże trudności, ale nie poddajemy się i wspieramy ją ze wszystkich sił.

* Obecnie jesteśmy w trakcie tworzenia już drugiej pary protez oraz specjalnego aparatu na noc, który ma korygować zgryz i wymuszać prawidłową pozycję języka.

* W przyszłości, gdy szczęka Ninki w pełni się rozwinie, konieczne będzie przeprowadzenie zabiegów wstawienia implantów. Tylko one pozwolą na stałe uzupełnić rozległe braki w uzębieniu i zapewnią naszej córce normalne życie.

Z czym jeszcze się zmagamy?

Dysplazja ektodermalna wpływa również na inne tkanki. Ninka zmaga się z osłabieniem i przerzedzeniem włosów. Choroba wiąże się z brakiem zdolności do pocenia się lub ze zmniejszoną efektywnością tego procesu, co jest niezwykle niebezpieczne – szczególnie latem musimy kontrolować temperaturę jej ciała, by nie dopuścić do przegrzania organizmu. Obserwujemy również stan jej włosków, aby w razie potrzeby wdrożyć terapię.

Aby zapewnić Nince jak najwyższą jakość życia, dodatkowo korzystamy ze wsparcia fizjoterapeuty i poradni logopedycznej. Na szczęście inne dotychczasowe badania (okulistyczne, endokrynologiczne i laryngologiczne) wyszły prawidłowo, jednak pozostajemy czujni i stale ją monitorujemy.

Z wyrazami wdzięczności, Rodzice Ninki.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.